Ach und weh Nr.2...

...achtänünzg, nünänünzg, huuundärt... ...was? immer noch nicht nach Hause?... also dänn zeläd mer halt nomol ä rundi... aaaais, zwaaai, drüüü...
Nun dann, mein nächster Bericht ist dann aber hoffentlich von zu Hause aus. Wer weiss, vielleicht scho gli.

Ach und weh!

Liebe Freunde.
Leider kann ich noch nicht berichten, dass ich zu Hause bin. Eigentlich war geplant, dass ich heute nach Hause kann. Nun wurde ich aber vor Weihnachten krank. Ganz fest! Ich habe einen Virus, und dazu wieder Durchfall. Einfach schlimm! Nun gehts mir aber wieder etwas besser. Zu Hause wäre alles bereit, nun muss ich nur schnell schnell gesund werden, dann darf ich heim. Ich halte euch auf dem laufenden.
Gruss vom Janosch

Endlich mal wieder Hallöchen!

Ihr lieben da draussen. Ich weiss, meine Berichte sind rar, aber Ihr freut euch dann um so mehr, wenn ich mich dann endlich wieder mal melde :-)
Mir geht es eigentlich recht gut. Nur brauche ich leider immer noch eine Spur Sauerstoff... hoffentlich komme ich bald wieder davon los! Ich kann auch schon etwas mit den Mundwinkel zucken. Sagen wir mal lächeln und habe schon versucht mein Mobile zu packen. Das muss ich allerdings noch fleissig üben. Ich sauge nicht mehr gerne am Nuggi dafür werde ich immer munterer und kann schon ganz lange zufrieden wach sein. Und falls Ihr euch fragt, was mit meinen Haaren los ist, meine Mama ölt mir zwischendurch den Kopf ein, damit sich die Schüppelchen gut lösen und ich keine Kruste bekomme. Und die Glatze in der Mitte auf der Stirn haben sie mir rasiert weil sie Blut nehmen mussten. Ist aber schon lange her. Nur damit ihr nicht denkt, mir fallen die Haare aus. Heute haben sie mir die Jejunalsonde frisch gelegt. Nun durch die Nase. Das ist doch viel praktischer, nun habe ich meinen Mund frei! Vielleicht kann ich nun wieder besser am Nuggi saugen. Ach und nebenbei: ICH DARF BALD NACH HAUSE!!! Sollte eigentlich eine Überraschung sein, kann es aber nicht mehr länger für mich behalten, ich freue mich so fest! Deshalb hatte Mama eben auch fast keine Zeit mehr hier etwas zu schreiben, weil sie fleissig am planen üben und vorbereiten ist. Ich darf mal auf Probe heim und wenn es dann klappt, bleibe ich vielleicht gerade und kehre erst Ende Januar wieder zurück nach Zürich um die Röhrli zu entfernen für eine Herzkontrolle und vielleicht für einen Hörtest. Und dann bestimmen sie wann meine HerzOP sein soll. Vielleicht schon im Februar? Wer weiss... Also dann, ich höckle dann weiterhin tapfer in meinem Spitalbett und warte auf den Tag wo mich Mama und Papa und Leona einpacken und mit mir nach Hause gehen. Er ist in greifbare Nähe gerückt, ich beginne glaubs nun zu zählen: aaaais, zwaaaai, drüüüüüüüü, viier, füüüüüüüf...







...füfädriiisg, sächsädriiisg...oh mann, wie lange gehts noch?
Bis bald dann mal.
Euer glücklicher Janosch

Halli hallo! So? Habt ihr alle ein Nüssli bekommen vom Samichlaus? Ui ich war aber krank. Hatte ganz fest Durchfall, so dass ich eine Infusion mit Flüssigkeit brauchte und ich brauche auch wieder Sauerstoff. Nun gehts mir aber wieder besser, ich hoffe das wars dann für eine Weile. Und habt ihr schon was gemerkt?? Ta Taaa! Wo sind denn meine Röhrli? Kleiner Scherz, sie sind schon noch da, einfach wieder gekürzt, damit meine Nase keinen Schaden erleidet...es drückte meine Nase eben doch zu fest nach oben. Tja, es ist also keine einfache Geschichte, meine Nase. Doch die Hoffnung ist ja, dass ich die Röhrli nun noch einige Wochen drin habe und dann fertig Schluss. Dann bleibt meine Nase offen. (hoffen wir alle) Liebste Grüsse Janosch

Da bin ich wieder!

Hallo alle zusammen! Von wegen auf dem laufenden halten...Ich schäme mich ja fast, so lange habe ich mich nicht gemeldet und ihr denkt alle ich sei immer noch auf der Intensiv, wo es mir doch schon wieder "blendend" geht. Nun also mein Bericht: Vor fast zwei Wochen bekam ich eine Tracheostomie, Kanüle genannt. Ich war dann eine Woche auf der Intensiv. In dieser Zeit wurden mir dann gleich meine Röhrli in der Nase nochmals ausgewechselt, da die erste Version scheps war und mir beim einen Nasenloch einschnitt... Das wollen wir ja nicht, also hiess es nach 2 Tagen gleich nochmals in den Ops und die ganze Geschichte noch mals von vorne. Nun sind sie prima (so die Ärztin... die Nase drückt es doch noch in die Höhe, aber das ist die Meinung...).Nun zwei Wochen danach bin ich nun wieder ganz Schmerz und Schlafmittel frei und bin wirklich ein zufriedenes Kerlchen, entspannt und recht munter. Ich brauche auch keinen Sauerstoff mehr (obwohl auf dem Foto oben seht ihr mich mit der Sauerstoffnase am Hals.) Diese Kanüle ist also wirklich eine gute Sache, nur muss sie ab und zu abgesaugt werden und jeden Tag wird das Fixierbändeli um den Hals erneuert, eine recht mühsame Prozedur, aber auszuhalten.

So sehe ich nun aus mit der Kanüle...man kann sich daran gewöhnen, oder?
Ich habe auch schon wieder gebadet, mit Mama gekuschelt, und momentan
fülle ich eine Windel nach der anderen, mein armer Po ist schon ganz rot...
Aber welches Baby kennt das nicht... Meine Eltern üben sich nun fleissig in
der Kanülenpflege: Absaugen, Bändeliwechseln, Kanüle wechseln...

Also dann. Wenn es wieder zu lange geht, bis ich mich melde, habt Geduld, ich habe euch nicht vergessen. Und sonst fragt einfach nach. Und nun noch ein Seufzer: Ach, wann darf ich denn endlich heim?! Ich schicke liebe Grüsse, wünsche euch allen eine gesegnete Adventszeit, hoffe ihr habt alle einen schönen Kalender, mein Zimmer ist auch ganz weihnächtlich geschmückt, habts gut. Euer kleiner Janosch.

Wieder auf der Intensiv

Hallo liebe Freunde. Nun ist es also doch so weit gekommen - ich habe gestern eine Kanüle bekommen. Ihr fragt euch nun sicher: was ist denn das? Das ist wie eine zusätzliche Nase welche durch ein Loch in der Luftröhre unterhalb des Kehlkopfes schnauft. Aber keine Angst - so Gott will werde ich diese Kanüle nicht mein Leben lang haben müssen. So wie es aussieht aber doch für einige Jahre, bis ich etwas grösser bin und ich nicht mehr ein so grosser "Schnuderi" bin. Wir hoffen jetzt alle sehr, dass ich nicht mehr so viele und tiefe Sättigungsabfälle erlebe und auch keine Atemnot mehr leiden muss, wenn mein Schnuder wiedermal die Atemwege blockiert. Im Moment liege ich nun wieder auf der Intensiv-Station und muss schön ruhig liegen. Und weil ich das schon nicht mehr so gut kann, bekomme ich Medikamente dass ich einfach mehr oder weniger immer schlafe.
Übrigens haben sie mir bei der Operation gleich auch wieder neue Nasenröhrchen gelegt - nun mit einem etwas grösseren Durchmesser - da ich ja wachse. Allerdings gefallen sie Mama und Papa nicht so richtig. Die sind viel zu gross und verziehen meine Nase ganz fest....

Trotzdem, den Umständen entsprechend geht es mir ganz gut. Alle sind zufrieden und sagen ich mache es ganz gut - dabei schlafe ich ja nur...

Ich halte euch auf dem laufenden - bis bald
Janosch

Wie weiter...

Hallo liebe Freunde. Ich weiss, ich melde mich nicht mehr so oft, aber es ist grad ein weinig ein Durcheinander. Die MagenOP wird nun nicht gemacht. Die Anästhesie-Ärzte fanden es nicht so gut. Es wäre zu riskant, und man sollte erst das Herz machen. Und das Herz kann man erst nächstes Jahr machen, weil ich dazu so ca.4 bis 6 Monate alt sein sollte, und ca. 5 kg schwer. Und jetzt bin ich erst 3 Monate alt, aber eigentlich erst gut 1 1/2 weil ich ja 5 1/2 Wochen zu früh auf die Welt kam und wiegen tue ich erst oder schon 3635 g oder so. Also bleibt mir die Magensonde noch lange im Mund erhalten. Eigentlich schade. Aber doch sehr gut, weil meine Eltern sich gar noch nicht so sicher waren, dass die Magenverschluss-OP das Beste ist für mich. Und so habe ich nochmals Zeit und vielleicht bessert sich ja alles noch. Nun ist die Sprache wegen einer Kanüle. Das heisst, ich bekäme eine "künstliche Nase" in den Hals, damit ich besser atmen kann... oder so. Aber man ist sich da eben auch nicht sicher, ob das wirklich gut ist für mich aber das ist eine ganz lange Geschichte und ich glaube ich erzähle euch genaueres, wenn dann wirklich mal entschieden ist, wie es nun weiter geht. Und dann kriege ich nächstens auch noch grössere Röhrli in die Nase, weil ich ja schliesslich wachse... also, könnt ihr noch folgen? Ich auch nicht mehr. Deshalb betrachte ich einfach mal ganz gemütlich mein super Mobile, knörsperle und chröserle weiter, freue mich so einigermasen des Lebens und harre der Dinge die da kommen.

Und stellt euch vor: Mama hat bei mir übernachtet! Mit mir alleine im Zimmer! Das ging einfach super. Nur einmal bin ich aufgewacht, ich war ein richtiger Schlafbär. Und nun folgen noch die neusten Bilder der Taten meiner Schwester:

Und nochmals ein Zappelvideo

Hallöchen

Na da staunen wir aber. Das mit dem Videöli funktioniert wirklich. Mir gehts eigentlich recht gut. Nun ist die nächste Operation in Planung. Mein Magen. Zumal ich einen extrem starken Reflux habe, was bedeutet, dass mir der Mageninhalt immer wieder ungehindert vom Magen in den Mund fliessen kann oder auch in die Luftröhre, haben wir nun beschlossen, das zu korriegieren. Das heisst mein Magen wird verschlossen. Aber keine Angst. Ich kann dann trotzdem noch essen. Was ich ja lernen will, in Zukunft. Zumal ich es aber noch nicht kann, bekomme ich dann eine PEG-Sonde. Das heisst der Schlauch verschwindet aus meinem Mund und geht direkt durch die Bauchdecke in den Magen. Tönt wohl etwas brutal, ist aber eine praktische Sache. Und daran gewöhnt man sich. Ich habe dann alle Zeit der Welt, langsam und gemächlich versuchen ob ich echt auch mal essen kann und will.

Ich war auch schon mal an der Sonne! Eine halbe Stunde auf dem Balkon. Und heute ging Mama mit mir und dem Schoppenständer (da hängt mein Dauertropfschoppen daran. 20ml feine mit Kalorien angereicherte Mamamilch pro h) auf dem Gang spazieren.

Ein bewegter Gruss

Hallo alle zusammen. Hier könnt ihr mich endlich mal zappeln sehen. Mal schauen ob das klappt:

Süsse Füsse

Hallo Ihr Lieben.

Mir gehts eigentlich gut. Ich brauche

nicht mehr so oft Sauerstoff. In der
Nacht fast bis gar keinen mehr und
ich habe schön zugenommen. Das seht
ihr meinen Zehen an hihi... :-)
Ich bade immer noch gerne, und schlafe
immer noch gerne bei Mama. Manchmal
muss ich aber am Abend ganz fest
weinen, dass ich mich gar nicht mehr
erholen kann und nicht mehr aufhören
kann. Dann brauche ich halt ein kleines
Bizli Beruhigungsmittel. Dafür schlafe
ich dann immer ganz gut.
Diese Woche wird dann noch mal
besprochen wies mit mir weiter geht...
ich erzähls euch dann. Bin gespannt
was in nächster Zeit noch so alles auf
mich zukommt. Ich schicke euch allen ein schnuderigs Küssli. Ach und heute
gabs Spagetti, ich habe soo viel gegessen,
dass mir die letzte immer noch zum
Mund raus schaut. Hatte einfach
keinen Platz mehr im Bauch :-)
(Ha haa, das war ein Witz, den ihr vielleicht
nicht alle kapiert...)
Euer Janosch

Schon über 3kg!

Hallo ihr da draussen - lebt ihr noch? Ich hab mich schon lange nicht mehr gemolden ;-) Mir ging es in der Zwischenzeit zuerst recht besser und nun wiederum etwas schlechter. Geht halt immer etwas auf und ab - ausser mein Gewicht, das geht jetzt schon fast eine Woche immer nur aufwärts. Darüber freuen sich alle sehr! Denn ich muss gross und stark werden vor meiner Herzoperation. Inzwischen bin ich schon 3180 Gramm.

Am liebsten habe ich es, wenn ich
mit Papa oder Mama baden darf
- dann bin ich ganz entspannt und
geniesse es einfach!

Manchmal habe ich aber auch einen
ziemlichen Krampf zum schnaufen
wenn ich bei Papa oder Mama bin
- dann hilft mir meine Schwester
Leona indem sie mir den Sauerstoff
Schlauch vor die Nase hält.








Auch beim Wickeln oder
Fiebermessen steht mir Leona
zur Seite (vor allem
wenn es Papa macht...)





























Auf meinem Stundenplan steht fast täglich turnen und Atemtherapie mit Frau Tebben, der Physiotherapeutin und Schluckübungen mit Frau Fahrländer - meiner Logopädin. Ich mache da öfters ganz motiviert mit. Und mit Schlucken geht es schon eine Spur besser. Danke ihr lieben Kinder, die ihr so fleissig für mich betet. Seht ihr? Es hilft!

Die ganze Woche war Leona bei Regi's. Und auch Papa und Mama haben dort genächtigt. Alle haben das mächtig genossen. Und ich habe mir vor lauter Freude die Magensonde raus gezogen. Oh weh! Die gut gehütete und vorallem gut geklebte Sonde! Tja, ich musste dann halt daran glauben und mir eine neue legen lassen. Phu, das ist schrecklich!!Würg!!! Und ich werde dabei dauergeröngt. Aber zum Glück gings ganz gut. Der Arzt hatte es beim ersten Versuch geschaft. Und einmal hat mir Frau Mause (eine meiner Pflegerinnen) eine Hängematte gebastelt. Uh, das fand ich toll. Ich schaukle halt so gerne. Wenn ich gross bin, wünsche ich mir einen Pool und eine "Giraizi", dann bin ich glücklich!

Hallo Freunde!

Ich bin ja so froh, dass ihr alle so lieb an mich denkt! Vielen Dank! Stellt euch vor, heute morgen hatte ich Fieber. Alarm alarm! Röntgen, Blut abnehmen, Urintest... tja, wenn ein so kleines Würstchen wie ich es bin, das nicht die beste Abwehr hat und sonst noch Mühe hat, Fieber bekommt, dann geht die Post ab. Aber alles nur halb so schlimm. Am Mittag hatte ich schon kein Fieber mehr und die Blutwerte waren auch gut. Also keinen bakteriellen Infekt. Phu!
Hihi heute war ich ein Lausbub. Als mir der Arzt einen Blasenkatheter legen wollte um einen sterilen Urintest zu machen, da pinkelte ich im hohen Bogen los. Ich dachte mir: Denä zeig ich's aber! Und der Superarzt hat voll mit gemacht und mir in Windeseile ein Schüsseli hingehalten. Ta Taaa, und somit brauchte er mir auch keinen Katheter mehr zu legen. Gück gehabt. Und gestern war ich ein grosser Bub. Ich habe ganz lieb mitgemacht in meiner Logopädiestunde und mehrere Male geschluckt. Ich kann es eben schon, nur mache ich es nicht immer im richtigen Moment. Und oft vergesse ich wie es geht. Zu blöd. Aber das kriegen wir schon hin, meint ihr nicht auch?









Juhui, ich durfte wieder
baden. Ich liebe es!
Doch von der Frisur
die mir Mama danach
immer macht bin ich nicht
gerade hell begeistert...
Hmpf, hmpf..saug schmatz,
ich mache das ganz gut.


Bei Mama ist es hat noch immer
am schönsten. Kuschel, kuschel...
wenn ich bei ihr draussen sein
darf brauche ich fast keinen
Sauerstoff. Mal schauen ob das
so bleibt. Dann könnte sie mich
ja gerade nach Hause nehmen
wenn es mir bei ihr ja so gut
geht :-)
Seid alle lieb gegrüsst. Janosch

Ein wunderbarar Tag

So, da bin ich wieder. Ihr braucht mich nun nicht mehr auf der Herzintensiv zu suchen. Ich wurde auf die IMC (Intermediate Care Station) verlegt. Das ist so zwischen Intensiv und normal. Also ich bin nie alleine im Zimmer und bin immer noch überwacht und am Monitor angeschlossen. Es gefällt mir ganz gut hier. Ich habe ganz liebe Zimmerkameraden und es ist hier einfach etwas friedlicher und gemütlicher. Gestern hatte ich wieder eine Bluttransfusion. Das tat gut! Und Papa hat mich gebadet, das tat gerade nochmals gut. Und heute ging es mir einfach gut bzw. besser. Ich musste fast nie abgesaugt werden, brauchte praktisch kein Sauerstoff, schlief fast den ganzen Tag ganz friedlich und genoss Mama. Fast eine Stunde lang habe ich am Nuggi gesaugt, und dabei fast kein Schleim produziert. Rekordverdächtig. Und das allerbeste: Ich habe ganz eindeutig gelächelt, aber nur im Schlaf. Als dann Mama gehen musste, hat mein Freund Krebs übernommen und mir den Nuggi in den Mund gehalten. Ich habe auch ein neues Bett bekommen. Ein richtiges Gitterbettli. Mama hat mir von Leona erzählt. Sie hatte Ohrenentzündung und brauchte deshalb stinkende Zwibelwickel aufs Ohr. Nun ist sie aber wieder gesund und munter und tünklät fröhlich ihre Banane in Ovi. Ein lieber Gruss von eurem Janosch

Mein erstes Bad in Zürich

Halli Hallo! So sieht das also aus mit diesen Fäden an den Röhrli. Klappt doch ganz gut. Und von wegen bald 3 kg... wir haben uns zu früh gefreut. Ich habe abgenommen! Zu dumm. Die Ärzte müssen mir halt nun die Nahrung neu anpassen und mir etwas mehr Kalorien in die Milch mischen. So ein Herzfehler wie ich habe braucht halt schon Energie. Und endlich durfte mich Mama mal baden. Seit ein paar Tagen bin ich meine Infusion los und nun spricht nichts mehr dagegen, dass ich mich mal in die Wanne setzte. OH war das herrlich. Also am Anfang war ich nicht ganz sicher ob es mir gefällt... Aber ich konnte mich dann doch entspannen.

















Gugugs Mama...

Bald 3 kg!

Hallo ihr alle. Ihr fragt euch sicher schon lange: Was macht blos unser Janosch? Gross und stark werden, natürlich! Das letzte mal auf der Waage war ich 2920g. Nicht schlecht, oder? Also, ich werde mal wieder ein wenig erzählen. Ich bin natürlich immer noch in Zürich auf der IPS und werde da auch vorläufig bleiben. Das heisst, vielleicht werde ich auch bald mal auf eine andere Station verlegt, wer weiss. Meine Röhrli sind zu fest nach hinten gerutscht deshalb musste ich nochmals in den OPS um sie neu anzunähen. Gleichzeitig hat mir die Frau Doktor auch in den Hals geschaut und dabei festgestellt, dass mein Kehlkopf normal aussieht, was für ein Charge-Kind nicht selbstverständlich ist. Juhui! Na ja, aber ich kann trotzdem nicht oder nicht gut schlucken. Und das hat eben mit meinen Hirnnerven zu tun. Allerdings hoffen wir natürlich alle, dass ich das Schlucken mal noch lernen werde. Dann hätte ich auch nicht mehr so Mühe mit dem Sekret in der Nase und dem Mund und könnte es einfach schlucken. Und Folge dessen hätte ich dann wohl auch nicht mehr so Mühe um die Sauerstoffsättigung im Blut oben zu halten weil ich dann viel besser atmen könnte und mich niemand mehr absaugen müsste, was mich jeweils gewaltig aufregt. Könnt ihr noch folgen? Na ja, auf jeden fall sind die neu fixierten Röhrli am nächsten Tag schon wieder nach hinten gerutscht. Dann haben sie mir halt zwei Fäden an die Röhrli gebastelt und Sie damit wieder nach vorne gezogen und die Fäden auf meine Wange geklebt. Voilà! Ihr seht es dann auf dem nächsten Foto. Nun wenn wir gerade schon dabei sind, ich habe auch noch einen Imundefekt. Das heisst ich bin wohl anfälliger auf alle Infektionen als andere. Aber auch da besteht die Hoffnung, dass sich das noch besser entwickelt. Wie ihr seht, ich habs glaubs nicht ganz so einfach und das wird wohl auch mein Leben lang so bleiben. Aber man gewöhnt sich ja an vieles und ich bin ganz froh wenn ihr alle weiter für mich betet.
Zwischendurch bin ich jetzt schon ganz lange wach, und wenn es mir gut geht, bin ich dann auch äusserst aufmerksam und zufrieden. Bestaune alles um mich herum und bin dann ganz glücklich. Und wenn dann erst noch Mama auftaucht, und mit mir kuschelt und mir von euch allen erzählt, dann kanns ja fast nicht mehr besser werden.
Ein lieber Gruss, Janosch

(ich habe eine ganz tolle und lustige Schwester!)