Süsse Füsse

Hallo Ihr Lieben.

Mir gehts eigentlich gut. Ich brauche

nicht mehr so oft Sauerstoff. In der
Nacht fast bis gar keinen mehr und
ich habe schön zugenommen. Das seht
ihr meinen Zehen an hihi... :-)
Ich bade immer noch gerne, und schlafe
immer noch gerne bei Mama. Manchmal
muss ich aber am Abend ganz fest
weinen, dass ich mich gar nicht mehr
erholen kann und nicht mehr aufhören
kann. Dann brauche ich halt ein kleines
Bizli Beruhigungsmittel. Dafür schlafe
ich dann immer ganz gut.
Diese Woche wird dann noch mal
besprochen wies mit mir weiter geht...
ich erzähls euch dann. Bin gespannt
was in nächster Zeit noch so alles auf
mich zukommt. Ich schicke euch allen ein schnuderigs Küssli. Ach und heute
gabs Spagetti, ich habe soo viel gegessen,
dass mir die letzte immer noch zum
Mund raus schaut. Hatte einfach
keinen Platz mehr im Bauch :-)
(Ha haa, das war ein Witz, den ihr vielleicht
nicht alle kapiert...)
Euer Janosch

Schon über 3kg!

Hallo ihr da draussen - lebt ihr noch? Ich hab mich schon lange nicht mehr gemolden ;-) Mir ging es in der Zwischenzeit zuerst recht besser und nun wiederum etwas schlechter. Geht halt immer etwas auf und ab - ausser mein Gewicht, das geht jetzt schon fast eine Woche immer nur aufwärts. Darüber freuen sich alle sehr! Denn ich muss gross und stark werden vor meiner Herzoperation. Inzwischen bin ich schon 3180 Gramm.

Am liebsten habe ich es, wenn ich
mit Papa oder Mama baden darf
- dann bin ich ganz entspannt und
geniesse es einfach!

Manchmal habe ich aber auch einen
ziemlichen Krampf zum schnaufen
wenn ich bei Papa oder Mama bin
- dann hilft mir meine Schwester
Leona indem sie mir den Sauerstoff
Schlauch vor die Nase hält.








Auch beim Wickeln oder
Fiebermessen steht mir Leona
zur Seite (vor allem
wenn es Papa macht...)





























Auf meinem Stundenplan steht fast täglich turnen und Atemtherapie mit Frau Tebben, der Physiotherapeutin und Schluckübungen mit Frau Fahrländer - meiner Logopädin. Ich mache da öfters ganz motiviert mit. Und mit Schlucken geht es schon eine Spur besser. Danke ihr lieben Kinder, die ihr so fleissig für mich betet. Seht ihr? Es hilft!

Die ganze Woche war Leona bei Regi's. Und auch Papa und Mama haben dort genächtigt. Alle haben das mächtig genossen. Und ich habe mir vor lauter Freude die Magensonde raus gezogen. Oh weh! Die gut gehütete und vorallem gut geklebte Sonde! Tja, ich musste dann halt daran glauben und mir eine neue legen lassen. Phu, das ist schrecklich!!Würg!!! Und ich werde dabei dauergeröngt. Aber zum Glück gings ganz gut. Der Arzt hatte es beim ersten Versuch geschaft. Und einmal hat mir Frau Mause (eine meiner Pflegerinnen) eine Hängematte gebastelt. Uh, das fand ich toll. Ich schaukle halt so gerne. Wenn ich gross bin, wünsche ich mir einen Pool und eine "Giraizi", dann bin ich glücklich!

Hallo Freunde!

Ich bin ja so froh, dass ihr alle so lieb an mich denkt! Vielen Dank! Stellt euch vor, heute morgen hatte ich Fieber. Alarm alarm! Röntgen, Blut abnehmen, Urintest... tja, wenn ein so kleines Würstchen wie ich es bin, das nicht die beste Abwehr hat und sonst noch Mühe hat, Fieber bekommt, dann geht die Post ab. Aber alles nur halb so schlimm. Am Mittag hatte ich schon kein Fieber mehr und die Blutwerte waren auch gut. Also keinen bakteriellen Infekt. Phu!
Hihi heute war ich ein Lausbub. Als mir der Arzt einen Blasenkatheter legen wollte um einen sterilen Urintest zu machen, da pinkelte ich im hohen Bogen los. Ich dachte mir: Denä zeig ich's aber! Und der Superarzt hat voll mit gemacht und mir in Windeseile ein Schüsseli hingehalten. Ta Taaa, und somit brauchte er mir auch keinen Katheter mehr zu legen. Gück gehabt. Und gestern war ich ein grosser Bub. Ich habe ganz lieb mitgemacht in meiner Logopädiestunde und mehrere Male geschluckt. Ich kann es eben schon, nur mache ich es nicht immer im richtigen Moment. Und oft vergesse ich wie es geht. Zu blöd. Aber das kriegen wir schon hin, meint ihr nicht auch?









Juhui, ich durfte wieder
baden. Ich liebe es!
Doch von der Frisur
die mir Mama danach
immer macht bin ich nicht
gerade hell begeistert...
Hmpf, hmpf..saug schmatz,
ich mache das ganz gut.


Bei Mama ist es hat noch immer
am schönsten. Kuschel, kuschel...
wenn ich bei ihr draussen sein
darf brauche ich fast keinen
Sauerstoff. Mal schauen ob das
so bleibt. Dann könnte sie mich
ja gerade nach Hause nehmen
wenn es mir bei ihr ja so gut
geht :-)
Seid alle lieb gegrüsst. Janosch

Ein wunderbarar Tag

So, da bin ich wieder. Ihr braucht mich nun nicht mehr auf der Herzintensiv zu suchen. Ich wurde auf die IMC (Intermediate Care Station) verlegt. Das ist so zwischen Intensiv und normal. Also ich bin nie alleine im Zimmer und bin immer noch überwacht und am Monitor angeschlossen. Es gefällt mir ganz gut hier. Ich habe ganz liebe Zimmerkameraden und es ist hier einfach etwas friedlicher und gemütlicher. Gestern hatte ich wieder eine Bluttransfusion. Das tat gut! Und Papa hat mich gebadet, das tat gerade nochmals gut. Und heute ging es mir einfach gut bzw. besser. Ich musste fast nie abgesaugt werden, brauchte praktisch kein Sauerstoff, schlief fast den ganzen Tag ganz friedlich und genoss Mama. Fast eine Stunde lang habe ich am Nuggi gesaugt, und dabei fast kein Schleim produziert. Rekordverdächtig. Und das allerbeste: Ich habe ganz eindeutig gelächelt, aber nur im Schlaf. Als dann Mama gehen musste, hat mein Freund Krebs übernommen und mir den Nuggi in den Mund gehalten. Ich habe auch ein neues Bett bekommen. Ein richtiges Gitterbettli. Mama hat mir von Leona erzählt. Sie hatte Ohrenentzündung und brauchte deshalb stinkende Zwibelwickel aufs Ohr. Nun ist sie aber wieder gesund und munter und tünklät fröhlich ihre Banane in Ovi. Ein lieber Gruss von eurem Janosch

Mein erstes Bad in Zürich

Halli Hallo! So sieht das also aus mit diesen Fäden an den Röhrli. Klappt doch ganz gut. Und von wegen bald 3 kg... wir haben uns zu früh gefreut. Ich habe abgenommen! Zu dumm. Die Ärzte müssen mir halt nun die Nahrung neu anpassen und mir etwas mehr Kalorien in die Milch mischen. So ein Herzfehler wie ich habe braucht halt schon Energie. Und endlich durfte mich Mama mal baden. Seit ein paar Tagen bin ich meine Infusion los und nun spricht nichts mehr dagegen, dass ich mich mal in die Wanne setzte. OH war das herrlich. Also am Anfang war ich nicht ganz sicher ob es mir gefällt... Aber ich konnte mich dann doch entspannen.

















Gugugs Mama...