Ein Chlaus und ein Pirat.

Hallo liebe Freunde.
Es ist an der Zeit, dass ich mal wieder ausführlich erzähle wie es mir so geht. Ich mache tolle Fortschritte. Sitze immer länger und öfter im Sitzli mit am Tisch, ganze Fondue-Abende lang, lasse mich sehr gerne herumtragen,(was ja auch nicht immer so war) und ich bin ein richtiger Kuschelbär geworden. Ich kann sagen wenn ich zu Mama will, oder wenn ich nicht will dass sie geht, ich knirsche mit den Zähnen, halte mich ständig an meinem Hörgerät fest dass es nur so pfeift und finde es lustig. Ich habe wohl (noch) keine Stimme, doch ich weiss mich ganz gut auszudrücken. Ich beginne auch die Gebärdensprache zu lernen, und verstehe wohl schon viel mehr als alle von mir denken. Und das neuste, ich kann "bälälä" also Ball spielen. Natürlich im liegen. Ich habe erlickt, dass ich den Ball werfen kann. Und auch Löffel aus dem Sitzli zu Boden fallen lassen ist ein neuer Trick von mir. Zähne putzen mag ich immer noch nicht, dafür liebe ich Seifenblasen. Die gibts dann immer als Belohnung. Mama und ich haben das Tragetuch neu entdeckt und ich habe den Samichlaus höchst persönlich kennen gelernt und bin ihm auf den Schoss gesessen. Mit Leona habe ich Gritibänzen gemacht, dass heisst, sie war die Fleissige, ich wollte den Teig auf keinen Fall anfassen! Und immer eine Stunde pro Tag spiele ich Pirat. Das hat mir der Augenarzt verordnet. Um mein schlechteres Auge zu trainieren. Das geht wieder Erwarten meiner Mama ganz prima und ich lasse mich nicht vom Spielen abhalten. Ich muss viel viel weniger abgesaugt werden und schlafe in der Nacht einfach wunderbar lieb. Und ich habe 7 Zähne. Ich freue mich riesig auf Weihnachten, dann läuft endlich mal was ;-) Ich hab nämlich sooo gerne Besuch! Nun bleibt uns nur zu hoffen und beten, dass ich und meine ganze Familie ganz schön brav gesund bleiben. Ich grüsse euch herzlich! Janosch

Ich sitze mit am Tisch!

Zu Hause!

Ich bin nun tatsächlich wieder zu Hause. Seit Dienstag. Und nun müssen wir uns alle wieder aneinander gewöhnen... Im Schnee war ich noch nicht, doch sitzen übe ich fleissig. So das wars für heute. Grüsschen vom Janosch

Bald nach Hause??

Heute mal ohne Foto und nur ganz kurz: Es hat letzten Dienstag tatsächlich geklappt mit dem Konvertieren. Bis jetzt hält's...doch wir sind noch ganz vorsichtig mit Jubeln, wer weiss was kommt. Doch wir planen immerhin dass ich am Dienstag nun endlich heim kann. Wir freuen uns des Lebens und Sorgen uns nicht für morgen. Danke euch allen.
Etwas neues gibt es doch noch, ich bin jetzt ein Grosser und habe eine grössere Kanüle bekommen. Die ist länger und hat einen grösseren Durchmesser und so wie es aussieht, habe ich nun weniger Sekret das abgesaugt werden muss. Ist ja super. Und Sauerstoff brauche ich halt wieder, zumal ich nun soo viel Medis bekomme, dass mein Puls sooo langsam wird, dass es nicht ganz reicht ohne O2... schade, aber das bessert sich bestimmt auch wieder.
Ich grüsse euch und schicke euch vielleicht bald die ersten Bilder aus dem Schnee.

Gruss Janosch

Eine hartnäckige Sache.

Halli Hallo
Nun, das mit meinem Vorhofflattern ist einfach eine hartnäckige Sache. Es kommt immer wieder. Nun, Morgen versuche es die Ärzte dann nochmals mein Herzli in den Sinusrythmus zu bringen. Vielleicht wollt ihr morgen ganz fest an mich denken, und hoffen und beten dass es funktioniert?! Ansonsten blüht mir eine Mediumstellung, oder so gar einen Herzkathetereingriff. Wie es auch immer weitergeht, es wird das Beste für mich sein. Ich lasse mich jedenfalls vom ganzen Rummel nicht stören, kämme mir tolle Frisuren, gehe mit Mama nach draussen spazieren und freue mich über die Besuche von Leona.
Euer Janosch

Mir gefällts im Spital!

Hallo alle zusammen.
Mir gefällt es so gut im Spital, da bleiben wir doch grad noch mal eine Runde... Machen nochmal ein wenig Vorhofflattern und sind dabei ganz fröhlich. Im ernst, ich bin ganz fröhlich und fit. Eigentlich war mein Austritt aus dem Spital schon mal geplant, doch dann schwankte mein Blutzucker doch zu stark auf und ab nach den Mahlzeiten so dass wir die ganze Ernährungsgeschichte nochmals neu einstellen mussten. Nun fliesst halt jeweils wieder weniger Menge in längerer Zeit in meinen Magen. Es wäre ja einfach zu schön gewesen, wenn das alles einfach so ganz ohne irgend ein Problem geklappt hätte. Und zu eurer Beruhigung, es ist ganz oft so, dass es diese Blutzuckeschwankungen gibt nach einer solchen OP. Und das kann und wird sich hoffentlich mit den Monaten dann bessern. Nun wie gesagt, mir gehts dabei blendend. Und "vor lauter Freude" (wohl eher, weil wir ein Medikament zu schnell abgesetzt haben :-)) flatterten meine Vorhöfe im Herzen wieder und ich musste mich schon wieder mit Elektroschock behandeln lassen. Das klappte bis jetzt immer super und ohne Probleme und ich sags nochmal, mir gehts dabei super! Vergewissert euch selber auf den folgenen Bildern und Filmlis.
Ich schicke euch purlimunter ganz liebe Grüsse und freue mich darauf euch alle mal wieder zu sehen.
Janosch

Wintergrüsse

Wow, bei mir vor dem Spitalfenster hat es dicke Flocken geschneit und ganz Zürich wurde weiss... Nun bin ich schon seit einer Woche am genesen und mir gehts ganz prima. Es will einfach keine Probleme geben...abgesehen vom Durchfall und Fieber und manchmal fast etwas Langeweile. Aber das kennen wir ja alle schon und glauben ganz fest, dass es nun einfach ein wenig Zeit braucht, bis sich meine Verdauung an die neue Ernährung gewöhnt hat. Und das Fieber beunruhigt uns auch nicht, ob wohl der nächste Zahn kommt? Ich freue mich so bis ich wieder nach Hause kann, zu meiner Leona! Bis jetzt klappt es ganz gut mit der Nahrungssteigerung und wenn alles gut geht, werde ich morgen schon meinen ZVK (zentraler Venenkateter)los. Darüber lief per Infusion auch noch Ernährung, und man kann da auch ganz gut und schmerzlos Blut abzapfen. Aber ab morgen habe ich dann die Mahlzeiten in so grossen Portionen, dass ich darüber nichts mehr brauche. Es geht mir wirklich den Umständen entsprechend ganz tip top, ich bin ein ganz zufriedener und fröhlicher Kerli und lasse mir meinen Humor nicht nehmen. Ich grüsse nun wieder ganz verschmitzt. Klein Janosch

Ein Lächeln!

Hallo Liebe Freunde.

Seht her, es sind kaum 4 Tage vergangen seit der Operation, und ich bringe schon wieder ein Lächeln zu stande. Ist das nicht wunderbar? Die Nahrung die mir in den Magen sondiert wird, wird jeden Tag gesteigert und bis jetzt vertrage ich es ganz gut. Und ich hatte glaubs schon mal Hunger, vor der Mahlzeit. Ich musste weinen, hatte doch noch kaum mal Hunger im Leben. Und jeden Tag bin ich ein wenig fiter und heute brachte ich sogar ein Lächeln zu stande. Ich bin auch fleissig am pinkeln und habe schon fast alle Flüssigkeit, die ich natürlich nach der OP eingelagert hatte, wieder draussen. War schon etwas geschwollen, doch jetzt bin ich fast wieder der Alte.
Ich grüsse euch ganz lieb und danke euch herzlich fürs an mich denken.
Freund Janosch

Die OP verlief gut

Da bin ich wieder! Die OP verlief ohne Komplikationen. Die Nacht darauf verbrachte ich auf der IPS, wo ich dann promt eine Zeit lang einen ganz schnellen Puls hatte, so wie wir es von früher nach dem HerzOPs auch kennen. Doch es beruhigte sich zum Glück alles wieder und die Ärtzte die mich zum Glück noch ganz gut kennen mussten nichts unternehmen.(sofern sie denn etwas hätten unternehmen können...)Das Problem ist eben auch, dass man mir einige Medis nicht verabreichen konnte, da mein Magen noch nicht belastet werden durfte. Nun wie dem auch sei, ich durfte bald am nächsten Morgen auf die IMC wo ich fast den ganzen Tag schlief, zwischendurch erwachte und ganz benommen nach meinen Spielsachen griff. Und dann begannen wieder die Rythmusstöhrungen diesmal Vorhofflattern, wie vor einem Monat. Und gerade in diesem Moment werde ich nun wieder behandelt, damt mein Herzli wieder im Sinusrythmus schlägt, wie es sollte. Und leider kann ich noch nicht berichten, ob es geklappt hat.Ich bekam heute auch schon meine erste Malzeit in den Magen, und die habe ich gut vertragen. Jetzt sind wir alle gespannt wie es weitergeht, und hoffen, dass ich morgen dann schon wieder ein Stück genesen bin und weiterhin keine Probleme mit dem Magen habe und das Herzli auch wieder brav pöpperlät wie es sollte.
Seid benommen gegrüsst.
Janosch

Und nochmehr Bilder...

Das ist so unser Alltag: Schlafen, Sitzen, was tolles erleben, sich kreativ betätigen und nicht zuletzt Mama helfen.

Die Badewanne.

Stellt euch vor: Ich bade nicht mehr gerne!
Jetzt bin ich wohl Gross. Ich sage gerne und deutlich, was mir passt und was nicht... in die Wanne will ich nicht, da verstecke ich mich lieber mal drunter...

Was ich so alles mache...

Leona an der Olma!

Und auf mich hat Papa aufgepasst...

Sonde gezogen!

Hallihallo!
Ich gedeihe prächtig! Und wir haben so viel Spass! Auf den Fotos seht ihr mich oft wenn ich vom Dauertropf abgehängt bin. Das machen Mama und Papa so oft wie möglich, aber es sind dann immer doch nur kurze Gelegenheiten wo ich nicht in der Nähe meiner aufgehängten Milchflasche liege. Gestern war ein ereignissreicher Tag. Am Morgen während meiner Physiostunde war ich richtig überstellig. Ich kroch (auf dem Rücken liegend) davon und mein Bettli mit den vielen Kabel mussten sie mir nachschieben. Ist das nicht phantastisch??! Ich war ganz aufgeregt, dass ich so was tolles kann. Sicher 3 Meter weit bin ich gekommen und das in relativ kurzer Zeit. Und nach dem Mittagschlaf, auf dem üblichen Schönwetterherbstspaziergang, haben wir auf dem Spielplatz halt gemacht und ich bin doch tatsächlich mit Leona und meiner Mama die Rutschbahn runter geflitz. Und das nicht nur einmal! Das hat richtig richtig Spass gemacht und es fällt mir schon ganz schwer, morgen wieder freiwillig ins Spital einzutreten. Nun, es war ein Vorgeschmack wie es dann mal sein wird, wenn ich diese Kabel und Sonden endlich vielleicht ganz los bin. Und dann am Abend kam der Vorgeschmack auf meinen bevorstehenden Spitalaufenthalt. Ich war in so guter Stimmung und konnte nicht einschlafen, da habe ich mir promt, in einem unbeobachteten Moment, die Sonde gezogen. Ich konnte einfach nicht mehr warten sie loszuwerden, da ich an diesem Tag gemerkt habe das sie mir wirklich sehr hinderlich ist! Oh je, Mama und Papa waren gar nicht erfreut. Und ich auch nicht mehr, als sie mir dann "zur Strafe" eine Magensonde legten und mich zum schlafen quasi ins Bett stellten, damit die Milch und die Medi auch ja in mir drinn bleiben. Und man staune, es funktionierte. Kein Würgen und Erbrechen wie letztes mal und heute Morgen bekam ich zack zack einen neue Jejunalsonde im St. Gallen gelegt. Und nun kann ich doch frisch, geputz und froh zur Operation antreten. Ich bin ganz dankbar, wenn ihr im Gebet an mich denkt... und ich melde mich dann wieder.

Endlich wieder mal ein Filmli...

Ich bin doch wirklich schon ein Grosser!

Hallo alle zusammen!
Nun, es ist wohl an der Zeit, euch mal wieder zu berichten wie es mir so geht und was ich so alles anstelle. Ich bin immer noch ein frohes, tapferes, zappeliges Kerlchen. Nun sogar mit Speckpölsterchen am ganzen Körper. Bei meinem letzten Spitalaufenthalt wurde beschlossen, dass ich etwas mehr Milch pro Tag verdient hätte. Und das tut mir wirklich richtig gut. Ich übe und trainiere fleissig aufrecht zu sein, meinen Kopf halte ich ganz gut und mit etwas Stütze kann ich sitzen. Immer öfters sitze ich immer länger mit am Tisch wenn meine Familie isst, und ich lasse mich nun SEHR gerne herumtragen zum einschlafen am Abend. Das geht ganz gut. Wir hängen dann einfach alle meine Kabel ab, und die sollen dann alleine Alarm schlagen und pipsen ich kehre dann erst zurück, wenn ich seelig an Papas Brust eingeschlafen bin. Mit meinem O2-Bedarf bessert es sichtlich. Ich schaffe es ganz gut einige Zeit ohne Sauerstoff zu sein und halte meine Grenze über 90. Kürzlich hat Leona mit mir ihren Zvieri geteilt und ich habe genüsslich an einem Apfelschnitz geknabbert... auch einige Tropfen Wasser oder Tee schlecke ich ab und zu ganz gerne. Manchmal verschlucke ich mich, manchmal kommt alles zur Nase raus und manchmal verschwindet es einfach... ob ich es wohl schlucke???!! Und noch was: Ich krieche! Aber halt halt. Noch keine Meter weit aber immerhin so einige Rutscher weit. Ich bevorzuge es eben auf dem Rücken zu liegen und dann stosse ich mich mit den Beinen ab und rutsche so ganz wenig herum. Ein Leie würde das wohl kaum bemerken, geschweige denn als vorwärts kommen betiteln, doch meine Mama ist begeistert und klatscht jedes mal aufgeregt in die Hände und lobt mich. Nun also. Für mich ist das kriechen :-) Und ich bin ganz stolz, dass ich es kann. Doch bevor ich durchs ganze Haus krieche sollte ich wohl dieser Kabel(Sauerstoff, Dauertropf-Ernährung, Überwachung) entledigen. Mein Hörgerät trage ich richtig gerne. Praktisch den ganzen Tag. Und so reagiere ich ganz gut. Auch spazieren gefällt mir super. Jetzt wo es nicht mehr so heiss und blendend ist, liebe ich es gerade zu. Und im gegensatzt zu früher halte ich mich dann immer tapfer wach dass ich auch ja nichts verpasse von der interessanten Welt draussen. Einen Traktor habe ich gesehen, Phuo! Und Herbstblätter habe ich angefasst... Und ich mache genre Spass. Ich kann schon selber "gugus DADA!" Und ich verabschäue Zähneputzen!! Seit kurzer Zeit bade ich auch nicht mehr gerne...meine Mama findet das unerklärlich. Und um es nocheinmal zu erwähnen, Leona ist die Beste! Sie ist meine Freundin! Und sie findet mich auch einen ganz süssen Schnugibutz. So, das war ein kleiner querbericht durch meinen Alltag. Bis irgendwann mal wieder. Liebe Grüsse eurer Janosch