Brüderchen und Schwesterchen

Dreht euren Kopf mal 90° nach rechts und schaut euch diese Zwei Knülsen an...

Ich habe s'Nüggelä neu entdeckt

Ach ich huste immer mehr... hoffentlich gibt das keinen Infekt. Aber irgendwie geht's mir schon etwas besser. Habe zwar immer noch viel Sekret und diese Hustenanfälle, aber das bessert sicher wieder. Wisst ihr was? Ich mag den Nuggi wieder! Lange Zeit mochte ich ihn nicht mehr, seit ich die Kanüle habe. Und nun halte ich ihn mir schon manchmal selber in den Mund. Letzten Sonntag war "Wellnesstag". Ich habe ausgiebig gebadet und mich von Papa verwöhnen, sprich massieren und einölen lassen. Und nach mir ist Leona gerade auch noch in die Wanne gehüpft. Ich mag sie sehr, mein Schwesterlein. Und ich mag es sogar wenn sie mich knuddelt.
Ich kann euch ja nun mal noch meinen Herzfehler beschreiben. Also: der heisst DARV vom fallotschen Typ. Das bedeutet ich habe ein Loch zwischen der linken und der rechten Kammer. Das soll mit einem Stück Gore-Tex zugeflickt werden und danach sollte sich die Sauerstoffsättigung im Blut bei mir hoffentlich deutlich bessern. Das ist aber noch nicht alles. Unterhalb der Arterie die vom Herz zur Lunge geht (sowie die Pulmonalklappe) ist es zu Eng. Da wird der Chirurg vom Muskel wegschneiden, damit es da genügend Platz gibt. Nun weiss man aber noch nicht, ob die Klappe erhalten bleibt, oder ob sie zerschnitten werden muss. Falls ja, heisst das für mich, dass ich dann früher oder später wieder eine HerzOP habe werde und wohl mal eine künstliche Klappe bekomme. Das alles wird sich aber erst während der Operation entscheiden. Wer weiss, vielleicht geschieht ein Wunder und ich brauche nur eine Operation...
Bis bald einmal.

Gruss von zu Hause

Hallo Ihr lieben alle. Ich bin zurück aus Zürich. Die Röhrli sind aus meiner Nase raus, und Frau Gysin ist sehr zuversichtlich, dass sie nun offen bleibt. Mir gehts recht gut. Ich lache immer öfter, und beginne zu spielen. Nur habe ich einfach manchmal ganz doofe Hustenanfälle, diese Kanüle kitzelt halt schon in meinem Hals. Und das Bändeli wechseln jeden Tag ist auch nicht gerade lustig.
Aber wir genissen es von Herzen, als Familie zu Hause zu sein. Und nun wissen wir auch, wann die HerzOP ist. Am 12. Februar ist es geplant. Mal schauen, ob ich bis dahin gesund bin und bleibe.
So, das wars für heute.
Euer Janosch

Ich BIN zu Hause!!

Ja, ich bin wirklich wieder zu Hause, und zwar schon seit dem Donnerstag. Oh ist das herrlich! Mama und Leona sind ständig um mich herum und verteilen mir abwechslungsweise Küsse und finden mich zum fressen und auch Papa vernudelt mich sobald er heim kommt! Ich berichte euch nun kurz von meiner Zeit in St.Gallen. Also es wurde eben doch alles noch schlimmer. Das Fieber kam, und ich nahm viel ab, verlor zu viel Flüssigkeit und brauchte eine Infusion. Und was geschah dann? Ich nahm kräftig zu, und hatte zuviel Flüssigkeit. Ich war ganz aufgedunsen und sah fast aus wie ein kleiner Chinese. Und es ging mir besser. Und dann gings mir wieder schlechter und ich verlor wieder Flüssigkeit, und hatte die ganze Zeit Durchfall und brauchte wieder Flüssigkeit über die Infusion. Und dann machten wir uns Gedanken, dass es ja doch etwas auffällig ist, dass ich nun in diesem Monat, seit ich keine Mamamilch mehr bekomme schon 3x so schlimm Durchfall hatte. Und so kam es, dass wir auf eine andere Milch umstellten. Und ta taaa: Der Durchfall und auch mein Wohlbefinden und meine Laune besserten sichtlich und rasant. Ich wurde sogar einen Tag früher entlassen als geplant. Das ist doch mal was neues! Und hier zu Hause geht es mir nun blendend und ich nehme auch wieder zu. Meine Eltern haben mit mir alle Hände voll zu tun, aber ich bin ein so lieber Schatz, und bin ganz fröhlich und schlafe in der Nacht ziemlich gut. Und sie sind auch ganz froh, dass sie zwischendurch Hilfe bekommen von ganz lieben Kinderspitexfrauen.
Doch alles hat ein Ende, so auch mein Heimurlaub. Ich muss am Dienstag wieder nach Zürich. Dann nimmt mir die Frau Dr. Gysin die Röhrli aus der Nase, ich habe wieder Herzkontrolle und vielleicht wird schon entschieden, wann genau sich der Chirurg nun an die Operation wagen will. Und dafür bleibe ich wohl bis Ende Woche wieder in Zürich und hoffe, dass ich dann wieder heim darf.
Euer fröhlicher Freund Janosch

Ich WAR zu Hause!!

Meine Lieben Freunde!


Nun kommt eine lange Geschichte. Habt ihr etwas Zeit? Also. Ihr wartet sicher alle auf meinen Bericht von Zuhause. Und stellt euch vor, Ich war doch tatsächlich Zuhause! Beginnen wir doch ganz von vorne. Geplant war, dass ich am 27. Dezember nach Hause darf, quasi auf Bewährung. Doch leider kam das anders. Am 21. oder so wurde ich krank. RSV-Virus. Dagegen hat man mich extra geimpft, aber es hat mich doch erwischt. Also kam ich in eine Einzelsuite (zwecks Isolation) fast mit Ausblick auf den Zürichsee... Ich musste ganz fest husten und auch streng atmen. Ganz typisch für diesen Virus. Ich musste sogar an den C-Pap. Wisst ihr alle noch was das ist? Es ist eine Maschine die mir bei jedem Atemzug etwas Luft in die Lunge bläst, und so meine Atmung unterstützt. Geatmet habe ich aber immer selber. So habe ich mich ziemlich schnell wieder erholt. Dann wurde wieder geplant, dass ich nach Hause kann. Leider kam dann gleich anschliessend aber ein heftiger Durchfall hinzu, bei dem ich ziemlich viel Flüssigkeit verlor und wieder an eine Infusion angeschlossen werden musste. Mann, hatte ich Durst! So kam es, dass ich auch Neujahr im Spital verbrachte. Da sind übrigens auch viele Krankenpfleger/pflegerinnen, die nicht so richtig Weihnachten und Neujahr feiern konnten, weil sie für uns kranken Kinder da waren und uns so liebevoll pflegen - an dieser Stelle also mal einen herzlichen Dank! Aus lauter Dankbarkeit, begann ich doch tatsächlich zu lächeln.

Das neue Jahr fing dann ziemlich gut an - ich erhohlte mich schlussendlich vom RSV-Virus und auch vom Durchfall wieder und durfte am 3. Januar nach Hause! NACH HAUSE - diese Worte müsst ihr euch auf der Zunge zergehen lassen - denn darauf haben wir schliesslich genau 150 Tage seit meiner Geburt gewartet. Und schon bald nicht mehr daran geglaubt. Und am 3. Januar war es dann tatsächlich so weit. Meine Familie kam mich abholen, samt allen medizinischen Geräten die ich halt noch immer brauche (Ernährungspumpe, Sauerstoff, Absaugpumpe und einen Monitor, welcher mich ständig "etwas im Auge behält". Dazu die Notfall-Tasche und eine "Tonne" Kleenex Tücher. Zum Glück haben wir einen grossen Volvo... (Achtung Schleichwerbung)

Zuhause - na das war ein Erlebnis! Sowohl für mich wie auch für meine Schwester Leona und Papa und Mama. Papa und Leona haben mir ein Super Bettli zusammengebaut mit Rädli und allem Drum und Dran. Darin kann ich nun zwischen Schlafzimmer und Stube bequem Pendeln. Doch kaum war ich Zuhause, ging die Krise los. Hustenanfälle, Erbrechen, Durchfall. Am Zweiten Tag ging es bereits das erste mal zum Kinderarzt. Der Verschrieb uns Medikamente zum Inhalieren. Das Husten wurde zwar besser, doch das Erbrechen noch schlimmer. So hatten wir uns das natürlich nicht vorgestellt. Schlussendlich kam es dann soweit, dass uns der Kinderarzt am 5. Tag ins Kinderspital St. Gallen schickte, um die Lage der Sonde zu überprüfen. Leider war ich den Ärzten da nicht so geheuer, und sie behielten mich für weitere Überwachung und Beobachtung gleich da. Nach einer Nacht zusammen mit Mama auf der normalen Station verlegten sie mich heute dann wieder auf die Intensivstation, weil ich den Pflegenden mit meinem Sekret, Husten und Durchfall doch ziemlich viel Arbeit gebe. So bin ich also nach fast vier Monaten in Zürich wieder da gelandet, wo wir begonnen haben. Und sie kennen mich hier alle noch. Was für ein Wiedersehen ;-)

So - dabei wäre nun die Berichterstattung wieder auf dem aktuellen Stand. Bitte entschuldigt die lange Sendepause, aber ihr könnt mir glauben - es ging ziemlich die Post ab, und alle Batterien (sogar die meiner Medizingeräte) wurden ziemlich beansprucht. Aber wir genossen es auch ganz ganz fest, mal endlich als Familie zusammen Zuhause zu sein. Leona half mich zu versorgen, wickeln, Nuggi geben... Das ich nun schon wieder krank bin tönt doch eigentlich ziemlich schlimm, ist aber hoffentlich nur halb so wild. Ich habe nämlich kein Fieber und bin, wenn ich nicht gerade huste oder erbreche, ganz zufrieden.
Dann verschenke ich durchaus auch mal "es verschmitzt Grinsä". Das scheint irgendwie allen so sehr zu gefallen, dass sie danach noch lieber mit mir umgehen.




























Was mir wohl der morgige Tag bringt? Es wird sich zeigen und wir hoffen doch einfach, dass er mir viel Gesundheit und die 2. Heimkehr bringt. Ich sage euch allen tschüss und bis irgendwann (bis bald wage ich schon fast nicht mehr zu schreiben) Liebe Grüsse, euer Janosch.