Bald 3 kg!

Hallo ihr alle. Ihr fragt euch sicher schon lange: Was macht blos unser Janosch? Gross und stark werden, natürlich! Das letzte mal auf der Waage war ich 2920g. Nicht schlecht, oder? Also, ich werde mal wieder ein wenig erzählen. Ich bin natürlich immer noch in Zürich auf der IPS und werde da auch vorläufig bleiben. Das heisst, vielleicht werde ich auch bald mal auf eine andere Station verlegt, wer weiss. Meine Röhrli sind zu fest nach hinten gerutscht deshalb musste ich nochmals in den OPS um sie neu anzunähen. Gleichzeitig hat mir die Frau Doktor auch in den Hals geschaut und dabei festgestellt, dass mein Kehlkopf normal aussieht, was für ein Charge-Kind nicht selbstverständlich ist. Juhui! Na ja, aber ich kann trotzdem nicht oder nicht gut schlucken. Und das hat eben mit meinen Hirnnerven zu tun. Allerdings hoffen wir natürlich alle, dass ich das Schlucken mal noch lernen werde. Dann hätte ich auch nicht mehr so Mühe mit dem Sekret in der Nase und dem Mund und könnte es einfach schlucken. Und Folge dessen hätte ich dann wohl auch nicht mehr so Mühe um die Sauerstoffsättigung im Blut oben zu halten weil ich dann viel besser atmen könnte und mich niemand mehr absaugen müsste, was mich jeweils gewaltig aufregt. Könnt ihr noch folgen? Na ja, auf jeden fall sind die neu fixierten Röhrli am nächsten Tag schon wieder nach hinten gerutscht. Dann haben sie mir halt zwei Fäden an die Röhrli gebastelt und Sie damit wieder nach vorne gezogen und die Fäden auf meine Wange geklebt. Voilà! Ihr seht es dann auf dem nächsten Foto. Nun wenn wir gerade schon dabei sind, ich habe auch noch einen Imundefekt. Das heisst ich bin wohl anfälliger auf alle Infektionen als andere. Aber auch da besteht die Hoffnung, dass sich das noch besser entwickelt. Wie ihr seht, ich habs glaubs nicht ganz so einfach und das wird wohl auch mein Leben lang so bleiben. Aber man gewöhnt sich ja an vieles und ich bin ganz froh wenn ihr alle weiter für mich betet.
Zwischendurch bin ich jetzt schon ganz lange wach, und wenn es mir gut geht, bin ich dann auch äusserst aufmerksam und zufrieden. Bestaune alles um mich herum und bin dann ganz glücklich. Und wenn dann erst noch Mama auftaucht, und mit mir kuschelt und mir von euch allen erzählt, dann kanns ja fast nicht mehr besser werden.
Ein lieber Gruss, Janosch

(ich habe eine ganz tolle und lustige Schwester!)

Hallo, hier spricht Leona!

So, heute darf ich mal erzälen: Die Zeit vergeht so schnell! Und ihr habt schon so lange nichts mehr von uns und Janosch gehört. Ich habe ihn letzten Samstag und auch heute wieder besucht, meinen süssen Bruder. Und heute durfte ich sogar mit Mama in den Zoo, während Papa bei Janosch blieb. Hei, war das schön! Wieder mal ein Mama-Tag. Und wenn ich aber mit Mama zu hause bin dann helfe ich ihr ganz lieb. Ich wasche ab und putze, dass es nur so blitzt. Zwischendurch hole ich mir aber auch ein Beule und dann drücke ich immer schnell einen kalten Löffel darauf, damit die Beule nicht wächst. So, dann übergebe ich das Wort mal Janosch.

Gugus! Kennt ihr mich noch? Genau, ich trage einen Body! Und das schon eine ganze Weile. Ist halt schon viel kuscheliger, als wenn man immer so blüttlig daliegen muss. Von mir gibts nicht viel neues zu berichten. Ich habe meine guten und meine weniger guten Tage, und ständig plagt mich halt das Sekret, dass mir dann durch meine Nasenröhrli und im Mund abgesaugt wird. PFUII!!! Das mag ich gar nicht!!! Dafür mag ich es wenn die Sonne am Abend so schön auf mein Bettli scheint und wenn mich Mama, Papa und Leona besuchen kommen... Was wohl die Zukunft alles für mich bereit hält? Ich grüsse euch alle ganz lieb und melde mich dann wieder.

Janosch

Endlich extubiert

Heute nahmen sie mir endlich den Schlauch wieder aus der Luftröhre - jetzt muss ich wieder selber atmen, trotz vielem Sekret (so etwas wie "Schnuder") das mich ständig plagt und den Weg versperrt. Und weil schnaufen so streng ist, mache ich zwischendurch eben einfach mal wieder eine Schnaufpause - daran freut sich aber leider niemand. Ich selber hab danach auch wieder einen Stress, bis ich wieder genug Sauerstoff im Blut habe. Sagt mal - ist für euch das Atmen auch so ein riesen Chrampf?
Mittlerweile haben wir uns schon ganz gut an Zürich gewöhnt. Ich werde auch hier sehr lieb umsorgt und gepflegt - und das ist nicht immer einfach mit all meinen Bebechen und Problemchen. Da muss man eben auch mal wieder eine Spritze machen, oder die Sonden neu kleben (und die Kleberli wegnehmen - autsch).

So - das war mein erster Eintrag ohne Photo: Photos gibts erst wenn ich wieder putzt und gschtrählet bi ;-)

Oje oje...

Oje oje... ich glaube ein klein wenig darf ich schon jömerlä... Also hier in Zürich da geht wirklich die Post ab. Ich habe Heimweh nach St. Gallen (und vor allem Mama und Papa auch!!). Hier in Zürich ist halt alles einfach eine Nummer grösser, hektischer, komplizierter... aber halt auf der medizinischen Ebene natürlich spezialisierter. Doch langsam aber sicher gewöhnen wir uns an die neue Situation. In den letzten Tagen lief Einiges! Ich wurde natürlich wieder von Kopf bis Fuss untersucht. Zack Zack eine Untersuchung nach der anderen, ein Breischlucktest und leider wurde dabei festgestellt, dass ich Reflux habe. Das heisst auf Deutsch, mein Magen schliesst nicht ganz und so fliesst der Inhalt zurück in den Mund und könnte eben auch in die Luftröhre gelangen. Damit das nun nicht geschieht, legten sie mir nun eine Sonde die durch den Magen bis in den Darm geht und sollte somit das Problem beheben. Auch hatte ich in den letzten Tagen mehr Mühe mit Atmen und nun haben sie mir nochmals in die Nase geschaut und grad wieder Röhrli reingefitzt, da die Nase schon fast wieder zugewachsen war. Man sieht sie kaum auf dem Foto... aber dieses Mal bleiben sie wohl länger drin. Auf dem Foto ist die OP noch nicht lange her, deshalb bin ich noch an der Beatmungsmaschine und natürlich auch wieder ein wenig geschwollen im Gesicht. Nun hoffen wir natürlich fest, dass die Röhrli und die Darmsonde mir helfen, dass ich wieder ganz gut atmen kann. Aber macht euch gefasst, ich bleibe wohl noch ziemlich lange im Spital. Mein Herzli kann man eben erst operieren wenn ich 4-6 Monate alt bin. Die Pflegenden (heute sagt man eben nicht mehr Schwester :-) ) sind auch hier ganz nett und schauen mir gut, nur: das Herzli fehlt auf meiner Wange :-( ! Heute habe ich übrigens Geburtstag. Ich bin genau einen Monat alt! Wo bleibt der Kuchen?

Äääh...exgüsi... wo dürä gohts uf Züri? Weisch i gang zum Janosch in Spitol...

Zürich - ich komme...

Also heute war ein ganz verrückter Tag - die haben mich einfach eingepackt, in einen Helikopter verfrachtet, und los gings... Mein erster Heli-Flug! Wow war das cool! Ich dachte schon jetzt gehts ab nach Hause - aber das muss noch warten.
Nun liege ich also im Kinderspital in Zürich, da es in St. Gallen einfach keinen Platz mehr für mich hatte. Hier in Zürich sind sie spezialisiert auf Herzfehler und deren "Reparatur". Und da ich sowieso hier operiert werden soll, wurde ich nun früher verlegt.Hier ist wieder alles neu, und doch vieles wie in St. Gallen. Aber ein Bisschen Heimweh hab ich schon! Zum Glück kam Mama am Nachmittag und streichelte mich! Ich geniesse es einfach wenn Mama in der Nähe ist.
Auch hier in Zürich haben sie mir einen "Rüssel" montiert. Das Ding nennt sich C-PAP und hilft mir beim Atmen. Ohne Atem-Hilfe klappt es einfach noch nicht so richtig. Ich hoffe ganz fest, dass mich die Pflegeschwestern auch hier schon ganz bald in ihr Herz schliessen und mich ganz lieb behandeln. Liebe Grüsse - Janosch

Ein Küsschen von Leona

Nanooo... Nanooo.... Aa-aaa!
Leona hat mich wieder einmal Besucht. Dieses Mal hat sie mir sogar ein Küsschen gegeben. Und mich ganz lieb gestreichelt.

Also Ihr fragt euch sicher ob ich nicht friere, wenn ich die ganze Zeit so oben ohne da liege. Aber macht euch keine Sorgen, ich habe warm genug. Ob dem Bett ist eine Wärmelampe und ich trage echte Wollsocken, handgestrickt. So ohne Kleider können sie mich eben besser beobachten, wie ich atme und so. Und solange ich nicht einen stabilen Sauerstoffwert im Blut habe ist das eben schon noch wichtig. Ich mache zwischendurch auch atempausen. Weil ich noch früh geboren bin und auch weil mein Herzfehler eine ganz anstrengende Sache ist und ich deshalb oft erschöpft bin. Ach und übrigens: mein Nabelstummel ist abgefallen. Hat auch ein Weilchen gedauert. Ich glaube sonst kann ich nichts neues berichten. Da bleibt mir nur noch zu sagen: Danke alle ihr da draussen, dass ihr mich schon so lieb habt!

Hallo Freunde!

So lange habt ihr nichts von mir gehört. Das tut mir leid. Erschrickt nicht ab diesen Röhrli in meiner Nase. Das ist kein Rückfall, nein. Nur die bequemere Art mein Sauerstoffgehalt im Blut besser im Griff zu haben. Nun bin ich 3 Wochen alt. Aber eigentlich wäre ich ja immer noch in Mamas Bauch... hihi...Doch wir sind alle (besonders Mama) ganz froh, dass dem nicht so ist. Ich fühle mich schon ganz zu Hause hier im Spital. Und auch die Pflegerinnen haben mich lieb gewonnen. Ich werde wohl auch noch eine Weile hier sein. Weil ich eben immer noch Probleme habe mit der Sauerstoffsättigung im Blut. Und stellt euch vor, als ich zwischendurch keine Infusion hatte, durfte ich das erste mal baden. Oh war das schön. Zuerst dachte ich wirklich, ich sei zurück im Mamabauch. Und heute hat mich zum ersten mal mein Grosspapa besucht. Und morgen lerne ich auch noch Grossmama kennen. Zwischendurch bekomme ich Therapien. Physio, Musiktherapie und die Logopädin besucht mich auch manchmal. So hat doch jeder Tag seine Überaschung und mir wirds nicht langweilig.

Ich habe beschlossen, dass ich gross und stark werden will. Ich nehme brav zu und das ist gut so. Weil das muss ich auch sein für die bevorstehende HerzOP. Wann das ist kann ich euch nicht so genau sagen. Aber eben, wenn ich grösser und stärker bin :-)
Seid lieb gegrüsst von mir und ich bin fest dankbar für alle die für mich beten.
Euer Janosch