Ohne Sauerstoff!

Salutti zusammen.
Ich habe einiges zu berichten! Schaut nur wie es mir gut geht! Immer mal wieder lieben Besuch von meinen Freunden. Bei uns herbstelt es irgenwie schon, Leona und ich bereiten uns auf den Winter vor. Und jetzt kommt das Beste: ich bin seit Sonntag morgen ohne Sauerstoff!! Das ist eine Geschichte, und keiner wird schlau daraus. In der Nacht von Freitag auf Samstag steigt plötzlich mein Puls. Doch mir geht es bestens. Der Puls bleibt oben und ich bin so fit wie noch nie. Die Untersuchung im Kispi St.Gallen am darauf folgenden Tag ergibt nichts ausser das es mir gut geht. Und wie schon gesagt die Krönung der Geschichte, ich brauche nun schon seit mehr als 24h keinen Sauerstoff mehr! Wir haben wohl ein Medikament wieder reduziert, doch ob das nun damit einen Zusammenhang hat oder nicht weiss keiner so genau. Und ob dieser hohe Puls gut oder schlecht ist, weiss auch keiner. Was wir aber wissen, ich bin so fit und gut gelaunt wie noch nie zuvor und zum 3. mal: ich brauche keinen Sauerstoff mehr!!! Ihr könnt euch gar nicht vorstellen was das heisst. Und wir können alle nur hoffen dass es so bleib. Aber ich denke, das ist wieder mal eines dieser wunderbaren Wunder. Und falls es nur kurz dauert, das Glück ist perfekt! Ich bin mit Mama und Leona im Garten herum spaziert, habe Beeren gepflückt und war einfach ein glücklicher Junge und habe mich an Mama gekuschelt. Und das eine halbe Stunde lang. Das klingt so selbstverständlich und normal, aber für mich ist das ein riesiger Fortschritt! Und noch was, ich kann richtig lachen. Bis jetzt habe ich immer nur gegrinst. Doch nun würde ich richtig lachen und glucksen vor Freude, hätte ich meine Stimme. Also dann Leute, das wars für heute, ich hoffe ich darf euch auch bei meinem nächsten Bericht nur gutes melden.
Seid alle lieb gegrüsst.

Mein Hörgerät

Mein erster Geburtstag!

Hallo alle miteinander! Nun ist es schon eine Woche her, seit ich zwei Tage lang meinen ersen Geburtstag gefeiert habe. An meinem richtigen Geburtstag durfte ich im Uni-Spital in Zürich meine Hörgeräte abholen. Das hat Spass gemacht. Nur, sie zu tragen ist gar nicht so einfach wie man sich das vorstellt. Ich habe zwei Hörgeräte, genannt Baha, mit denen der Schall über den Schädelknochen ins Innenohr geleitet wird. Diese trage ich also an einem Stirnband einfach am Kopf. Also eben nicht enfach. So ein Stirnband hat mir meine Mama nun eben gebastelt. Vorläufig trage ich nur ein Gerät, aber das genügt für den Anfang. Ich finde es super und reagiere ganz gut. Und weil ich dann am Abend nicht auch noch Geburtstag feiern mochte holten wir die Parti kräftig nach am nächsten Tag. Seht nur, das war ein Fest! Und ich bin hell begeistert von den neuen tollen Spielsachen die ich bekommen habe. Seid mir gegrüsst. Euer grosse Janosch

Und noch mal mehr Bilder...

Und wieder mal hab ich den Husten und ganz viel Sekret, aber sonst bin ich zufrieden. Und immer sind meine Finger im Mund, bald kommen die Zähne oben. Und ich liebe es mit anderen Kindern zu spielen, und wenn ich mal untröstlich bin hilft nur noch etwas: Leona!

Und noch mehr Bilder...

Hei Freunde, ich kann stehen, da stehen Leona die Haare zu Berge...

Schaut, was ich alles kann!

Hallo ihr Lieben alle.
Schaut, was ich alles kann: "sitzen" , helfen beim kochen, mit Leona "chillen":-), cool aussehen, und viel Besuch empfangen...
seid mir alle gegrüsst. Tschüss.

Mir geht es wieder besser!

Freunde, es geht mir wieder besser. Ich bin wieder ganz der Alte. Das heisst, mit der üblichen und gewohnten erhöten Temperatur. Aber ich bin schliesslich auch am Zahnen. Schon bald stossen die Zähne oben durch. Aufgepasst, dann wird es richtig gefährlich wenn man mir in den Mund schauen will... Die Bilder sind von letzter Woche. Gibts was schöneres, als bei herrlichem Sommerwetter draussen herum liegen und das Leben und die Familie geniessen? Na ja, einige Dinge würden mir glaub schon einfallen. Es war ein perfekter Tag! Habt es gut. Gruss Janosch

Badezimmerparty

Der wunderbare Gesang ist übrigens von Leona (sie sitzt auf dem Klo und ist ganz sich selber....)

Gruss von uns beiden

Bald ist es ein Jahr her...

...seit ich geboren bin. Wie die Zeit doch schnell vergeht. Nun bin ich schon 2 Monate zu Hause. Und das ist doch einfach herrlich! Ich übe mich in allerlei Dingen. Zum Beispiel draussen sein, aufrecht sein, Sonde ziehen, Dinge hören, Bilderbücher anschauen... Ich war wirklich schon ab und zu draussen auf der Wiese oder im Wagen und ich habe auch schon in der Wanne draussen gebadet. Leona ist meine beste Freundin und hilft mich so lieb pflegen. Und wie gesagt meine Sonde habe ich nun auch schon zum 3. mal gezogen. Letztes mal natürlich wieder am Sonntag. Also haben mir Papa und Mama wiedermal eine Magensonde gelegt und dabei gehofft, dass es wieder so gut geht, wie beim letzten mal, doch oh weh, ich musste ständig erbrechen, obwohl ich fast senkrecht im Bettli lag. Deshalb bekam ich schon am Sonntag einen Termin um unter durchleuchten eine neue Jejunalsonde zu legen. Oh mann, das war schlimm. Ich habe mich fürchterlich aufgeregt und nun bin ich krank und habe Fieber. Über 39°! Ich fühle mich richtig mies! Wir hatten alle Angst, dass ich mir eine Lungenentzündung eingefangen habe zumal ich sicherlich einiges an Mageninhalt in die Lunge aspiriert habe vor und während dem Sondenlegen... Aber der Doktor gab zum Glück entwarnung. Meine Blutwerte sind in Ordnung und es geht mir auch schon wieder etwas besser. Ich liege einfach ständig auf kühlen Kissen, ah wie herrlich. Ich war sogar trotz Fieber heute ganz quirlig am spielen. Ich bin doch einfach ein süsser Kerl! Ich grüsse euch alle lieb!