Es geht mir besser!

Hallo ihr da draussen. Es geht mir besser. Ich habe zwar immer noch Fieber und Rythmusstörungen, doch ansonsten sind wir alle ganz zufrieden. Ich nehme nun wieder etwas zu, sehe doch schon ganz rosig aus. Ich bin nun seit etwa 3 Tagen ganz weg vom C-pap und brauche noch wenig Sauerstoff. Mama darf mich wieder regelmässig auf den Arm nehmen und heute hat mich Leona besucht und mir sogar ein Küssli gegeben. Ich bin immer noch auf der Ips, jedoch bin ich wieder in die Suite gezügelt, das Einzelzimmer. Da ist es richtig gemütlich. Und sehr wahrscheinlich darf ich bald auf die IMC.
Ich halte euch auf dem laufenden und schicke euch vielleicht schon bald wieder ein Lächeln. Bin auf jeden Fall nicht mehr weit davon entfernt. Lieber Gruss
Klein Janosch

Hallöchen

Ich bin doch ein cooler Junge in diesem Polo-Shirt! Wie es mir so geht? Schaut nur: ich bin am Fässli. Das heisst, zwischendurch habe ich C-Pap Pause und darf durch mein gutes altes Sauerstofffässli atmen. Herrlich! Und ich mache das schon ganz gut. Mal schauen wie lange es dauert, bis ich die Maschine ganz in die Ecke stelle... und ob ich den Sauerstoff auch schon bald los werde? Das kann mir allerdings leider noch niemand versprechen. Aber ich hoffe es sooo fest, dass ich nicht noch Monate lang an den Schlauch gebunden bin. In den letzten Tagen war ich nicht so besonders fit und gut gelaunt. Nun ja, ist ja verständlich, meine letzte OP liegt ja erst eine Woche zurück. Aber ich habe mir noch einen Harnleiterinfekt zugezogen... und zwischendurch immer wieder etwas Fieber...ach! Aber immerhin darf ich schon wieder normal in die Windeli pinkeln, ohne Katheter oder doofes Säckli. Meine Mama hat mich auch schon mal wieder auf den Arm genommen. Und ich wurde heute Morgen noch die letzten Drähte und Katheter los. Und ich habe auch wieder Rythmusstöhrungen.... ach! Und abgenommen habe ich auch ganz fest. Ich war nur noch 3900g! Bin heute aber schon wieder über 4 kg. Es wird wohl noch viel Zeit und Geduld brauchen bis ich mich von diesen schlimmen Wochen erholt habe und wieder der Alte bin. Nun, immerhin spricht man schon von meiner Verlegung auf die IMC, das ist doch auch schon etwas. So das war so etwa alles was ich zu berichten hatte. Seid alle leib gegrüsst!
Euer Janosch
Leona und Lukas auf Ostereier-Suche...

Und das Wunder geschah!

Hallo meine lieben Freunde.
Ich darf euch hoch erfreuliches berichten. Alles lief gut und läuft auch immer noch gut. Aber nun schön der Reihe nach. Ich bin mir sicher, ihr könnt kaum warten, die Details zu erfahren. Während der Operation verlief diesmal zum Glück alles komplikationslos. Es wurde mir eine neue, biologische Pulmunalklappe eingesetzt, und die Arterie zur Lunge, die seit der letzteb OP verstopft war konnte (so wie es im Moment aussieht) zu einem grossen Teil geöffnet werden. Ich kam pünktlich zurück auf die Intensiv mit bedeutend weniger Medikamenten als beim letzten mal. Doch dann begann das Theater. Ich begann stark zu bluten. Ihr dürft euch nun bitte kein Blutbad vorstellen. Dafür werden während der OP Drainagen gelegt, aus denen das Blut oder die Wundflüssigkeit abfliessen kann die Tage nach der OP. Und eben einer dieser Schläuche förderte extrem viel Blut, so dass das Team alle Hände voll zu tun hatte mir Blut und Volumen nach zu schütten...Dabei blieb mein Zustand aber glücklicherweise immer stabil. Die Ärzte gingen davon aus, dass sie mich nun nochmals öffnen müssen, um die Ursache zu finden und um die Blutung zu stoppen. Sie gaben mir noch etwas Zeit, doch niemand glaubte daran, dass sie diese Situation mit Medikamenten in den Griff kreigen. Doch da geschah wieder ein Wunder: Es hörte ganz plötzlich auf zu bluten. Jeder Arzt der an mein Bett kam zog und drückte an den Schläuchen weil keiner es so richtig fassen konnte dass es tatsächlich so war und nicht etwa die Drainagen verstopft seien. Und seit da geht es aufwärts mit mir. Seit heute Morgen pinkle ich wieder ganz grosszügig, seit heute Abend atme ich wieder durch die Kanüle und werde nur noch mit dem C-Pap unterstützt, ich bin schon ganz wach zwischendurch und ganz zufrieden und entspannt. Die Medis werden auch laufend abgebaut.... Was soll ich noch sagen? HALLELUJA! Wir glauben alle dass ich mich nun wirklich endlich richtig erholen kann und wir sind ja alle so froh und dankbar.
Ich schicke euch ein noch etwas schläfriges Grüsschen. Janosch

Wir hoffen wieder auf ein Wunder

Liebe Freunde, ich werde morgen zum zweiten mal an meinem Herzen operiert. Zum einen bauen sie mir eine Herzklappe ein - damit sollte das Herz entlastet werden und mein Blutkreislauf besser werden. Zum anderen versuchen sie die verstopfte Arterie zu öffnen, welche die linke Lunge durchbluten sollte. Beides sind heikle Aufgaben, nicht zuletzt deshalb weil ich gar keine Reserven habe. Wir hoffen sehr, dass alles gut geht und die Operation gelingt - kurz gesagt auf ein weiteres Wunder! Aus menschlicher Sicht ist es nämlich ganz gut möglich, dass man die verstopfte Arterie gar nicht mehr frei kriegt, weil sie nun schon ca. 5 Wochen brach liegt. Das würde bedeuten, dass ich mein Leben wohl nur mit der rechten Lunge bestreiten müsste.

Wir sind ganz froh, wenn ihr ganz fest an mich denkt!

Euer kleine Janosch

News

Alles lief gut gestern! Wir sind ganz froh. Ohne Komplikationen oder zusätzliche Medis. Und einige Stunden nach dem ich von der Narkose aufgewacht bin begann ich sogar die Schläuche zu packen, mit dem Mobile zu spielen und mich wieder am Kopf zu kraueln während dem Nuckeln... man könnte fast meinen diese Narkose hat mir gut getan :-) Das Resultat der Herzkatheteruntersuchung ist erfreulich aber auch schlimm! Einerseits hat man nicht gefunden wonach man gesucht hat, zum Glück! Aber man hat was anderes gefunden. Eine meiner Pulmunalarterien ist verschlossen. Das heisst, die Arterie die vom Herzen zum linken Lungenflügel geht ist zu. Seit der Operation. Dafür kann es verschiedene Gründe geben. Leider konnten sie die Kardiologen auch nicht öffnen mit dem Katheter. Was heisst das? Es ist nun verständlicher, wieso ich so Schwierigkeiten hatte nach der OP und mich einfach nicht wirklich erhole aber es heisst auch eine neue OP für mich! Sehr wahrscheinlich... Ach und weh!
Heute hat mich endlich mal wieder Leona besucht! Und ich habe geschlafen! Ich hoffe sie besucht mich bald mal wieder.
Ich grüsse euch alle.
Janosch

Herzkatheteruntersuchung!

Liebe Freunde.
Ach die Rythmusstörungen bessern sich einfach nicht. Und ich erhole mich auch nicht mehr so toll. Jetzt muss ich morgen eine Herzkatheteruntersuchung mit machen. Das ist nicht eine Operation, aber doch ein Eingriff, der wieder Komplikationen mit sich bringen kann. Da fädeln sie mir unter Narkose einen feinen Katheter in die Ader bis ins Herz und können so die verschiedenen Drücke im Herz messen und noch sonst ganz viele Dinge kontrollieren und darstellen. Wir sind gespannt was dabei heraus kommt und vielleicht entdeckt man ja eine Ursache die man dann so beheben kann. Ansonsten käme man dann auf die Idee wieder eine Herzoperation zu machen und mir schon jetzt die nun fehlende Klappe zu ersetzten anstatt erst in einigen Jahren...
Heute ging es mir aber gar nicht so schlecht. Ich war ganz wach, obwohl ich letzte Nacht kaum schlief und war so begeistert von meinem Mobile und der roten Blume, dass ich versuchte meine Arme zu heben um sie zu fangen. Doch das kennt ihr sicher alle auch: wenn Muskeln nicht trainiert werden, verschwinden sie einfach, gäll Papa? Auch betrachtete ich die Schläuche die ganz in der Nähe von meinen Händen sind und versuchte sie gezielt zu packen. Leider ohne Erfolg... Und ich nuggele wie ein grosser weil ich halt wieder soo Durst habe. Dummerweise hat sich in den letzten Tagen wieder Wasser um meine Lunge eingelagert und das musste ich dann halt auf Befehl rauspinkeln und ihr kennt mich ja, dann bekomme ich Durst! Und noch was, gestern durfte ich raus zu Papa! Oh, haben wir das genossen. Ich bin dabei höchst zufrieden eingeschlafen. Auch meine Hände und Füsse waren in den letzten Tagen herrlich warm und durchblutet und somit bekommen auch sie Gelegenheit sich zu erholen.
Ich schicke euch zuversichtliche Grüsse und danke euch, dass ihr an mich denkt.

Klein Janosch

Hier noch einige Leonabilder.
Juhui ich bin 2!
Schöni Schuä!
Ich liebe Schuumbad.

Endlich!

Endlich! Heute durfte ich nach einem ganzen Monat zum ersten mal wieder auf Mama's Arme! Das war herrlich. Ich war gerade auf der Waage, als meine Mama zu Besuch kam. Da hat sie mich doch grad geschnappt und ich durfte ganz lange bei ihr im Arm kuscheln und ich bin sogar eingeschlafen. Seit gestern war ich nun stundenweise wieder am Fässli. Also ohne Maschine, nur mit Sauerstoff. Das ging eigentlich gut, aber es strengt mich einfach noch zu sehr an, um ganz von der Maschine wegzukommen. Meine Lunge hat sich schon recht an die Unterstützung gewöhnt. Aber langsam langsam genese ich vor mich hin, und schaue auch zufrieden und munter in der Gegend herum und bestaune mein heiss geliebtes Mobile, dass immer in meiner Nähe sein muss. Ich habe auch nicht mehr so Durst, denn ich bekomme auch wieder etwas mehr Milch. Und mein Herzrythmus? Tja, das ist so eine Sache. Es ist wieder Besser und wir hoffen fest, dass sich das wieder erholt und ich dafür nicht starke Medis brauche.
Also dann.
Ein schnüderliger Gruss von Janosch und heute auch mal von meinem Freund Krebs :-)

Ich habe Durst!

Ich bin nun schon fast wieder so schlank wie vorher! Oder sogar noch schlanker.Ich pinkle ganz gut! Doch ein letzter Rest Flüssigkeit muss noch raus! Und ich habe ja sooo Durst! Weil ich so viel pinkle verliere ich ja in kuzer Zeit ganz viel Flüssigkeit und doch darf man mir noch nicht zuviel nachschütten, damit ich nicht gleich wieder einlagere. Aber das gibt sich sicher bald. Ich habe auch zwischendruch etwas Fieber aber das kommt wohl vom Durst. Weil bis jetzt hat man zum Glück noch keinen Infekt gefunden. Ich nuggele wieder ganz fest an meinem tollen grünen Nuggi und habe heute schon ganz intensiv mein Mobile angeguckt. Aber für sonstige Aktivitäten fehlt mir alle Energie. Heute Abend wurde die Beatmung mal abgeschaltet und ich werde nur noch per C-pap unterstützt. Auch werde ich immer mehr Medis und Schläuche los. Hoffentlich darf ich nun bald mal wieder in Mamas Arme zum kuscheln...
Ich grüsse euch alle ganz lieb.
Klein Janosch

Ich habe nun wieder meine Kanüle

Heute lief alles bestens und ohne Komplikationen im OPs. Ich habe nun weider meine Kanüle und werde nun darüber beatmet. Wir sind ganz zuversichtlich, dass ich bald von der Maschine los komme und wieder ganz selber atmen darf. Ansonsten gehts mir recht besser und ich pinkle wieder genug:-)

Nur ein kurzer Gruss heute und bis bald
Janosch