Süsse Füsse

Hallo Ihr Lieben.

Mir gehts eigentlich gut. Ich brauche

nicht mehr so oft Sauerstoff. In der
Nacht fast bis gar keinen mehr und
ich habe schön zugenommen. Das seht
ihr meinen Zehen an hihi... :-)
Ich bade immer noch gerne, und schlafe
immer noch gerne bei Mama. Manchmal
muss ich aber am Abend ganz fest
weinen, dass ich mich gar nicht mehr
erholen kann und nicht mehr aufhören
kann. Dann brauche ich halt ein kleines
Bizli Beruhigungsmittel. Dafür schlafe
ich dann immer ganz gut.
Diese Woche wird dann noch mal
besprochen wies mit mir weiter geht...
ich erzähls euch dann. Bin gespannt
was in nächster Zeit noch so alles auf
mich zukommt. Ich schicke euch allen ein schnuderigs Küssli. Ach und heute
gabs Spagetti, ich habe soo viel gegessen,
dass mir die letzte immer noch zum
Mund raus schaut. Hatte einfach
keinen Platz mehr im Bauch :-)
(Ha haa, das war ein Witz, den ihr vielleicht
nicht alle kapiert...)
Euer Janosch

Schon über 3kg!

Hallo ihr da draussen - lebt ihr noch? Ich hab mich schon lange nicht mehr gemolden ;-) Mir ging es in der Zwischenzeit zuerst recht besser und nun wiederum etwas schlechter. Geht halt immer etwas auf und ab - ausser mein Gewicht, das geht jetzt schon fast eine Woche immer nur aufwärts. Darüber freuen sich alle sehr! Denn ich muss gross und stark werden vor meiner Herzoperation. Inzwischen bin ich schon 3180 Gramm.

Am liebsten habe ich es, wenn ich
mit Papa oder Mama baden darf
- dann bin ich ganz entspannt und
geniesse es einfach!

Manchmal habe ich aber auch einen
ziemlichen Krampf zum schnaufen
wenn ich bei Papa oder Mama bin
- dann hilft mir meine Schwester
Leona indem sie mir den Sauerstoff
Schlauch vor die Nase hält.








Auch beim Wickeln oder
Fiebermessen steht mir Leona
zur Seite (vor allem
wenn es Papa macht...)





























Auf meinem Stundenplan steht fast täglich turnen und Atemtherapie mit Frau Tebben, der Physiotherapeutin und Schluckübungen mit Frau Fahrländer - meiner Logopädin. Ich mache da öfters ganz motiviert mit. Und mit Schlucken geht es schon eine Spur besser. Danke ihr lieben Kinder, die ihr so fleissig für mich betet. Seht ihr? Es hilft!

Die ganze Woche war Leona bei Regi's. Und auch Papa und Mama haben dort genächtigt. Alle haben das mächtig genossen. Und ich habe mir vor lauter Freude die Magensonde raus gezogen. Oh weh! Die gut gehütete und vorallem gut geklebte Sonde! Tja, ich musste dann halt daran glauben und mir eine neue legen lassen. Phu, das ist schrecklich!!Würg!!! Und ich werde dabei dauergeröngt. Aber zum Glück gings ganz gut. Der Arzt hatte es beim ersten Versuch geschaft. Und einmal hat mir Frau Mause (eine meiner Pflegerinnen) eine Hängematte gebastelt. Uh, das fand ich toll. Ich schaukle halt so gerne. Wenn ich gross bin, wünsche ich mir einen Pool und eine "Giraizi", dann bin ich glücklich!

Hallo Freunde!

Ich bin ja so froh, dass ihr alle so lieb an mich denkt! Vielen Dank! Stellt euch vor, heute morgen hatte ich Fieber. Alarm alarm! Röntgen, Blut abnehmen, Urintest... tja, wenn ein so kleines Würstchen wie ich es bin, das nicht die beste Abwehr hat und sonst noch Mühe hat, Fieber bekommt, dann geht die Post ab. Aber alles nur halb so schlimm. Am Mittag hatte ich schon kein Fieber mehr und die Blutwerte waren auch gut. Also keinen bakteriellen Infekt. Phu!
Hihi heute war ich ein Lausbub. Als mir der Arzt einen Blasenkatheter legen wollte um einen sterilen Urintest zu machen, da pinkelte ich im hohen Bogen los. Ich dachte mir: Denä zeig ich's aber! Und der Superarzt hat voll mit gemacht und mir in Windeseile ein Schüsseli hingehalten. Ta Taaa, und somit brauchte er mir auch keinen Katheter mehr zu legen. Gück gehabt. Und gestern war ich ein grosser Bub. Ich habe ganz lieb mitgemacht in meiner Logopädiestunde und mehrere Male geschluckt. Ich kann es eben schon, nur mache ich es nicht immer im richtigen Moment. Und oft vergesse ich wie es geht. Zu blöd. Aber das kriegen wir schon hin, meint ihr nicht auch?









Juhui, ich durfte wieder
baden. Ich liebe es!
Doch von der Frisur
die mir Mama danach
immer macht bin ich nicht
gerade hell begeistert...
Hmpf, hmpf..saug schmatz,
ich mache das ganz gut.


Bei Mama ist es hat noch immer
am schönsten. Kuschel, kuschel...
wenn ich bei ihr draussen sein
darf brauche ich fast keinen
Sauerstoff. Mal schauen ob das
so bleibt. Dann könnte sie mich
ja gerade nach Hause nehmen
wenn es mir bei ihr ja so gut
geht :-)
Seid alle lieb gegrüsst. Janosch

Ein wunderbarar Tag

So, da bin ich wieder. Ihr braucht mich nun nicht mehr auf der Herzintensiv zu suchen. Ich wurde auf die IMC (Intermediate Care Station) verlegt. Das ist so zwischen Intensiv und normal. Also ich bin nie alleine im Zimmer und bin immer noch überwacht und am Monitor angeschlossen. Es gefällt mir ganz gut hier. Ich habe ganz liebe Zimmerkameraden und es ist hier einfach etwas friedlicher und gemütlicher. Gestern hatte ich wieder eine Bluttransfusion. Das tat gut! Und Papa hat mich gebadet, das tat gerade nochmals gut. Und heute ging es mir einfach gut bzw. besser. Ich musste fast nie abgesaugt werden, brauchte praktisch kein Sauerstoff, schlief fast den ganzen Tag ganz friedlich und genoss Mama. Fast eine Stunde lang habe ich am Nuggi gesaugt, und dabei fast kein Schleim produziert. Rekordverdächtig. Und das allerbeste: Ich habe ganz eindeutig gelächelt, aber nur im Schlaf. Als dann Mama gehen musste, hat mein Freund Krebs übernommen und mir den Nuggi in den Mund gehalten. Ich habe auch ein neues Bett bekommen. Ein richtiges Gitterbettli. Mama hat mir von Leona erzählt. Sie hatte Ohrenentzündung und brauchte deshalb stinkende Zwibelwickel aufs Ohr. Nun ist sie aber wieder gesund und munter und tünklät fröhlich ihre Banane in Ovi. Ein lieber Gruss von eurem Janosch

Mein erstes Bad in Zürich

Halli Hallo! So sieht das also aus mit diesen Fäden an den Röhrli. Klappt doch ganz gut. Und von wegen bald 3 kg... wir haben uns zu früh gefreut. Ich habe abgenommen! Zu dumm. Die Ärzte müssen mir halt nun die Nahrung neu anpassen und mir etwas mehr Kalorien in die Milch mischen. So ein Herzfehler wie ich habe braucht halt schon Energie. Und endlich durfte mich Mama mal baden. Seit ein paar Tagen bin ich meine Infusion los und nun spricht nichts mehr dagegen, dass ich mich mal in die Wanne setzte. OH war das herrlich. Also am Anfang war ich nicht ganz sicher ob es mir gefällt... Aber ich konnte mich dann doch entspannen.

















Gugugs Mama...

Bald 3 kg!

Hallo ihr alle. Ihr fragt euch sicher schon lange: Was macht blos unser Janosch? Gross und stark werden, natürlich! Das letzte mal auf der Waage war ich 2920g. Nicht schlecht, oder? Also, ich werde mal wieder ein wenig erzählen. Ich bin natürlich immer noch in Zürich auf der IPS und werde da auch vorläufig bleiben. Das heisst, vielleicht werde ich auch bald mal auf eine andere Station verlegt, wer weiss. Meine Röhrli sind zu fest nach hinten gerutscht deshalb musste ich nochmals in den OPS um sie neu anzunähen. Gleichzeitig hat mir die Frau Doktor auch in den Hals geschaut und dabei festgestellt, dass mein Kehlkopf normal aussieht, was für ein Charge-Kind nicht selbstverständlich ist. Juhui! Na ja, aber ich kann trotzdem nicht oder nicht gut schlucken. Und das hat eben mit meinen Hirnnerven zu tun. Allerdings hoffen wir natürlich alle, dass ich das Schlucken mal noch lernen werde. Dann hätte ich auch nicht mehr so Mühe mit dem Sekret in der Nase und dem Mund und könnte es einfach schlucken. Und Folge dessen hätte ich dann wohl auch nicht mehr so Mühe um die Sauerstoffsättigung im Blut oben zu halten weil ich dann viel besser atmen könnte und mich niemand mehr absaugen müsste, was mich jeweils gewaltig aufregt. Könnt ihr noch folgen? Na ja, auf jeden fall sind die neu fixierten Röhrli am nächsten Tag schon wieder nach hinten gerutscht. Dann haben sie mir halt zwei Fäden an die Röhrli gebastelt und Sie damit wieder nach vorne gezogen und die Fäden auf meine Wange geklebt. Voilà! Ihr seht es dann auf dem nächsten Foto. Nun wenn wir gerade schon dabei sind, ich habe auch noch einen Imundefekt. Das heisst ich bin wohl anfälliger auf alle Infektionen als andere. Aber auch da besteht die Hoffnung, dass sich das noch besser entwickelt. Wie ihr seht, ich habs glaubs nicht ganz so einfach und das wird wohl auch mein Leben lang so bleiben. Aber man gewöhnt sich ja an vieles und ich bin ganz froh wenn ihr alle weiter für mich betet.
Zwischendurch bin ich jetzt schon ganz lange wach, und wenn es mir gut geht, bin ich dann auch äusserst aufmerksam und zufrieden. Bestaune alles um mich herum und bin dann ganz glücklich. Und wenn dann erst noch Mama auftaucht, und mit mir kuschelt und mir von euch allen erzählt, dann kanns ja fast nicht mehr besser werden.
Ein lieber Gruss, Janosch

(ich habe eine ganz tolle und lustige Schwester!)

Hallo, hier spricht Leona!

So, heute darf ich mal erzälen: Die Zeit vergeht so schnell! Und ihr habt schon so lange nichts mehr von uns und Janosch gehört. Ich habe ihn letzten Samstag und auch heute wieder besucht, meinen süssen Bruder. Und heute durfte ich sogar mit Mama in den Zoo, während Papa bei Janosch blieb. Hei, war das schön! Wieder mal ein Mama-Tag. Und wenn ich aber mit Mama zu hause bin dann helfe ich ihr ganz lieb. Ich wasche ab und putze, dass es nur so blitzt. Zwischendurch hole ich mir aber auch ein Beule und dann drücke ich immer schnell einen kalten Löffel darauf, damit die Beule nicht wächst. So, dann übergebe ich das Wort mal Janosch.

Gugus! Kennt ihr mich noch? Genau, ich trage einen Body! Und das schon eine ganze Weile. Ist halt schon viel kuscheliger, als wenn man immer so blüttlig daliegen muss. Von mir gibts nicht viel neues zu berichten. Ich habe meine guten und meine weniger guten Tage, und ständig plagt mich halt das Sekret, dass mir dann durch meine Nasenröhrli und im Mund abgesaugt wird. PFUII!!! Das mag ich gar nicht!!! Dafür mag ich es wenn die Sonne am Abend so schön auf mein Bettli scheint und wenn mich Mama, Papa und Leona besuchen kommen... Was wohl die Zukunft alles für mich bereit hält? Ich grüsse euch alle ganz lieb und melde mich dann wieder.

Janosch

Endlich extubiert

Heute nahmen sie mir endlich den Schlauch wieder aus der Luftröhre - jetzt muss ich wieder selber atmen, trotz vielem Sekret (so etwas wie "Schnuder") das mich ständig plagt und den Weg versperrt. Und weil schnaufen so streng ist, mache ich zwischendurch eben einfach mal wieder eine Schnaufpause - daran freut sich aber leider niemand. Ich selber hab danach auch wieder einen Stress, bis ich wieder genug Sauerstoff im Blut habe. Sagt mal - ist für euch das Atmen auch so ein riesen Chrampf?
Mittlerweile haben wir uns schon ganz gut an Zürich gewöhnt. Ich werde auch hier sehr lieb umsorgt und gepflegt - und das ist nicht immer einfach mit all meinen Bebechen und Problemchen. Da muss man eben auch mal wieder eine Spritze machen, oder die Sonden neu kleben (und die Kleberli wegnehmen - autsch).

So - das war mein erster Eintrag ohne Photo: Photos gibts erst wenn ich wieder putzt und gschtrählet bi ;-)

Oje oje...

Oje oje... ich glaube ein klein wenig darf ich schon jömerlä... Also hier in Zürich da geht wirklich die Post ab. Ich habe Heimweh nach St. Gallen (und vor allem Mama und Papa auch!!). Hier in Zürich ist halt alles einfach eine Nummer grösser, hektischer, komplizierter... aber halt auf der medizinischen Ebene natürlich spezialisierter. Doch langsam aber sicher gewöhnen wir uns an die neue Situation. In den letzten Tagen lief Einiges! Ich wurde natürlich wieder von Kopf bis Fuss untersucht. Zack Zack eine Untersuchung nach der anderen, ein Breischlucktest und leider wurde dabei festgestellt, dass ich Reflux habe. Das heisst auf Deutsch, mein Magen schliesst nicht ganz und so fliesst der Inhalt zurück in den Mund und könnte eben auch in die Luftröhre gelangen. Damit das nun nicht geschieht, legten sie mir nun eine Sonde die durch den Magen bis in den Darm geht und sollte somit das Problem beheben. Auch hatte ich in den letzten Tagen mehr Mühe mit Atmen und nun haben sie mir nochmals in die Nase geschaut und grad wieder Röhrli reingefitzt, da die Nase schon fast wieder zugewachsen war. Man sieht sie kaum auf dem Foto... aber dieses Mal bleiben sie wohl länger drin. Auf dem Foto ist die OP noch nicht lange her, deshalb bin ich noch an der Beatmungsmaschine und natürlich auch wieder ein wenig geschwollen im Gesicht. Nun hoffen wir natürlich fest, dass die Röhrli und die Darmsonde mir helfen, dass ich wieder ganz gut atmen kann. Aber macht euch gefasst, ich bleibe wohl noch ziemlich lange im Spital. Mein Herzli kann man eben erst operieren wenn ich 4-6 Monate alt bin. Die Pflegenden (heute sagt man eben nicht mehr Schwester :-) ) sind auch hier ganz nett und schauen mir gut, nur: das Herzli fehlt auf meiner Wange :-( ! Heute habe ich übrigens Geburtstag. Ich bin genau einen Monat alt! Wo bleibt der Kuchen?

Äääh...exgüsi... wo dürä gohts uf Züri? Weisch i gang zum Janosch in Spitol...

Zürich - ich komme...

Also heute war ein ganz verrückter Tag - die haben mich einfach eingepackt, in einen Helikopter verfrachtet, und los gings... Mein erster Heli-Flug! Wow war das cool! Ich dachte schon jetzt gehts ab nach Hause - aber das muss noch warten.
Nun liege ich also im Kinderspital in Zürich, da es in St. Gallen einfach keinen Platz mehr für mich hatte. Hier in Zürich sind sie spezialisiert auf Herzfehler und deren "Reparatur". Und da ich sowieso hier operiert werden soll, wurde ich nun früher verlegt.Hier ist wieder alles neu, und doch vieles wie in St. Gallen. Aber ein Bisschen Heimweh hab ich schon! Zum Glück kam Mama am Nachmittag und streichelte mich! Ich geniesse es einfach wenn Mama in der Nähe ist.
Auch hier in Zürich haben sie mir einen "Rüssel" montiert. Das Ding nennt sich C-PAP und hilft mir beim Atmen. Ohne Atem-Hilfe klappt es einfach noch nicht so richtig. Ich hoffe ganz fest, dass mich die Pflegeschwestern auch hier schon ganz bald in ihr Herz schliessen und mich ganz lieb behandeln. Liebe Grüsse - Janosch

Ein Küsschen von Leona

Nanooo... Nanooo.... Aa-aaa!
Leona hat mich wieder einmal Besucht. Dieses Mal hat sie mir sogar ein Küsschen gegeben. Und mich ganz lieb gestreichelt.

Also Ihr fragt euch sicher ob ich nicht friere, wenn ich die ganze Zeit so oben ohne da liege. Aber macht euch keine Sorgen, ich habe warm genug. Ob dem Bett ist eine Wärmelampe und ich trage echte Wollsocken, handgestrickt. So ohne Kleider können sie mich eben besser beobachten, wie ich atme und so. Und solange ich nicht einen stabilen Sauerstoffwert im Blut habe ist das eben schon noch wichtig. Ich mache zwischendurch auch atempausen. Weil ich noch früh geboren bin und auch weil mein Herzfehler eine ganz anstrengende Sache ist und ich deshalb oft erschöpft bin. Ach und übrigens: mein Nabelstummel ist abgefallen. Hat auch ein Weilchen gedauert. Ich glaube sonst kann ich nichts neues berichten. Da bleibt mir nur noch zu sagen: Danke alle ihr da draussen, dass ihr mich schon so lieb habt!

Hallo Freunde!

So lange habt ihr nichts von mir gehört. Das tut mir leid. Erschrickt nicht ab diesen Röhrli in meiner Nase. Das ist kein Rückfall, nein. Nur die bequemere Art mein Sauerstoffgehalt im Blut besser im Griff zu haben. Nun bin ich 3 Wochen alt. Aber eigentlich wäre ich ja immer noch in Mamas Bauch... hihi...Doch wir sind alle (besonders Mama) ganz froh, dass dem nicht so ist. Ich fühle mich schon ganz zu Hause hier im Spital. Und auch die Pflegerinnen haben mich lieb gewonnen. Ich werde wohl auch noch eine Weile hier sein. Weil ich eben immer noch Probleme habe mit der Sauerstoffsättigung im Blut. Und stellt euch vor, als ich zwischendurch keine Infusion hatte, durfte ich das erste mal baden. Oh war das schön. Zuerst dachte ich wirklich, ich sei zurück im Mamabauch. Und heute hat mich zum ersten mal mein Grosspapa besucht. Und morgen lerne ich auch noch Grossmama kennen. Zwischendurch bekomme ich Therapien. Physio, Musiktherapie und die Logopädin besucht mich auch manchmal. So hat doch jeder Tag seine Überaschung und mir wirds nicht langweilig.

Ich habe beschlossen, dass ich gross und stark werden will. Ich nehme brav zu und das ist gut so. Weil das muss ich auch sein für die bevorstehende HerzOP. Wann das ist kann ich euch nicht so genau sagen. Aber eben, wenn ich grösser und stärker bin :-)
Seid lieb gegrüsst von mir und ich bin fest dankbar für alle die für mich beten.
Euer Janosch

Die Röhrli sind weg!

Da staunt ihr, was? Ihr habt richtig gesehen: Die Schläuche sind aus meiner Nase raus! Erst gestern haben wir es erfahren und heute sind sie schon weg. Ich habe jetzt meine 3. Vollnarkose hinter mir. Also ich finde es sieht doch ganz gut aus so. Und ich bin so froh, dass sich nichts entzündet hat und ich auch keine Druckstellen habe. Dem lieben Pflegepersonal sei Dank, die haben mir ganz fest Sorge getragen. Ja ja, ich weiss, mein Näsli steht schon noch etwas opsi, aber könnte doch schlimmer sein, oder? Und das gibt sich dann schon wieder... Jetzt können wir nur noch hoffen und beten, dass meine Nase auch offen bleibt, und wir nicht nochmal von Vorne beginnen müssen.

Und wieder ein Käbeli weg...

Seht mal: ich kann mit beiden Händen auf einmal zappeln! Die liebe Krankenschwester hat mir endlich die Infusion an der Hand gezogen. Aaaah, ist das ein schönes Gefühl!








Schmatz schmatz schmatz... ich habe das Saugen am Nuggi entdeckt. Und ich melde mich nun auch wenn ich Hunger habe und es Zeit für meine Mahlzeit ist. Ich bin ein ganz verwöhntes Kerlchen, weil ich muss nicht mal Schlucken und Saugen, die feine Mamamilch fliesst mir direkt über die Sonde in den Magen. Aber wer weiss, vielleicht darf ich auch schon bald bei Mama trinken.


Mama kommt mich jeden Tag für einige Stunden besuchen. Und dann darf ich immer zu ihr auf den Bauch liegen. Mit einem Spiegel kann sie mir dann trotzdem ins Gesichtchen schauen. Wir geniessen diese Stündchen immer sehr. Und wenn ich ganz fest Glück habe kommt am Abend sogar noch mein Papa vorbei.


















Also, das war's dann mal wieder. Ich möchte alle ganz lieb grüssen, und speziell allen Kindern danken die so lieb an mich denken und für mich beten. Ihnen allen schicke ich ein gaaaanz liebes Grüässli!

euer Janosch

Meine neuen Nasenröhrli

Mama? Bist du das? Gugus! Ja, da staunt ihr nicht schlecht, ich bin aufgewacht! Und zwar schon einige Tage lang benehme ich mich wie ein richtiges Baby: ich schlafe, weine wenn mir etwas nicht passt und schaue zwischendurch interessiert in der Gegend herum.

Das sind meine neuen Röhrli...






Und hier haben sie schon wieder an meinem Näsli herumgebastelt. Die lieben Ärzte und Schwestern geben sich alle Mühe es mir so angenehm wie möglich zu machen. Und sie passen gut auf, dass sich meine Nasenlöcher nicht entzünden. Deshalb versuchen sie immer mal wieder was Neues. Und weil ich das eigentlich nicht sehr gerne habe rege ich mich dann ganz fest auf. Was wiederum zur Folge hat dass ich nicht schön atme.
Darum bekomme ich zwischendurch etwas Sauerstoff und auch ein wenig Beruhigungströpfli.



Und dass nicht immer nur von mir die Rede ist: Hier ist Leona, meine schon ganz grosse Schwester. Sie versucht sich hier gerade selber durch die Gegend zu chauffieren, aber es geht irgendwie einfach nicht vorwärts. Zum Glück ist ja Mama endlich endlich wieder zu Hause und übernimmt das nun wieder.










Und ich glaube die beiden, Mama und Leona, die habens ganz glatt miteinander. Ich freue mich ja so auf den Tag, wo ich auch nach Hause darf. Allerdings kann das noch eine ganze Zeit dauern...