Wieder auf der Intensiv

Hallo liebe Freunde. Nun ist es also doch so weit gekommen - ich habe gestern eine Kanüle bekommen. Ihr fragt euch nun sicher: was ist denn das? Das ist wie eine zusätzliche Nase welche durch ein Loch in der Luftröhre unterhalb des Kehlkopfes schnauft. Aber keine Angst - so Gott will werde ich diese Kanüle nicht mein Leben lang haben müssen. So wie es aussieht aber doch für einige Jahre, bis ich etwas grösser bin und ich nicht mehr ein so grosser "Schnuderi" bin. Wir hoffen jetzt alle sehr, dass ich nicht mehr so viele und tiefe Sättigungsabfälle erlebe und auch keine Atemnot mehr leiden muss, wenn mein Schnuder wiedermal die Atemwege blockiert. Im Moment liege ich nun wieder auf der Intensiv-Station und muss schön ruhig liegen. Und weil ich das schon nicht mehr so gut kann, bekomme ich Medikamente dass ich einfach mehr oder weniger immer schlafe.
Übrigens haben sie mir bei der Operation gleich auch wieder neue Nasenröhrchen gelegt - nun mit einem etwas grösseren Durchmesser - da ich ja wachse. Allerdings gefallen sie Mama und Papa nicht so richtig. Die sind viel zu gross und verziehen meine Nase ganz fest....

Trotzdem, den Umständen entsprechend geht es mir ganz gut. Alle sind zufrieden und sagen ich mache es ganz gut - dabei schlafe ich ja nur...

Ich halte euch auf dem laufenden - bis bald
Janosch

Wie weiter...

Hallo liebe Freunde. Ich weiss, ich melde mich nicht mehr so oft, aber es ist grad ein weinig ein Durcheinander. Die MagenOP wird nun nicht gemacht. Die Anästhesie-Ärzte fanden es nicht so gut. Es wäre zu riskant, und man sollte erst das Herz machen. Und das Herz kann man erst nächstes Jahr machen, weil ich dazu so ca.4 bis 6 Monate alt sein sollte, und ca. 5 kg schwer. Und jetzt bin ich erst 3 Monate alt, aber eigentlich erst gut 1 1/2 weil ich ja 5 1/2 Wochen zu früh auf die Welt kam und wiegen tue ich erst oder schon 3635 g oder so. Also bleibt mir die Magensonde noch lange im Mund erhalten. Eigentlich schade. Aber doch sehr gut, weil meine Eltern sich gar noch nicht so sicher waren, dass die Magenverschluss-OP das Beste ist für mich. Und so habe ich nochmals Zeit und vielleicht bessert sich ja alles noch. Nun ist die Sprache wegen einer Kanüle. Das heisst, ich bekäme eine "künstliche Nase" in den Hals, damit ich besser atmen kann... oder so. Aber man ist sich da eben auch nicht sicher, ob das wirklich gut ist für mich aber das ist eine ganz lange Geschichte und ich glaube ich erzähle euch genaueres, wenn dann wirklich mal entschieden ist, wie es nun weiter geht. Und dann kriege ich nächstens auch noch grössere Röhrli in die Nase, weil ich ja schliesslich wachse... also, könnt ihr noch folgen? Ich auch nicht mehr. Deshalb betrachte ich einfach mal ganz gemütlich mein super Mobile, knörsperle und chröserle weiter, freue mich so einigermasen des Lebens und harre der Dinge die da kommen.

Und stellt euch vor: Mama hat bei mir übernachtet! Mit mir alleine im Zimmer! Das ging einfach super. Nur einmal bin ich aufgewacht, ich war ein richtiger Schlafbär. Und nun folgen noch die neusten Bilder der Taten meiner Schwester:

Und nochmals ein Zappelvideo

Hallöchen

Na da staunen wir aber. Das mit dem Videöli funktioniert wirklich. Mir gehts eigentlich recht gut. Nun ist die nächste Operation in Planung. Mein Magen. Zumal ich einen extrem starken Reflux habe, was bedeutet, dass mir der Mageninhalt immer wieder ungehindert vom Magen in den Mund fliessen kann oder auch in die Luftröhre, haben wir nun beschlossen, das zu korriegieren. Das heisst mein Magen wird verschlossen. Aber keine Angst. Ich kann dann trotzdem noch essen. Was ich ja lernen will, in Zukunft. Zumal ich es aber noch nicht kann, bekomme ich dann eine PEG-Sonde. Das heisst der Schlauch verschwindet aus meinem Mund und geht direkt durch die Bauchdecke in den Magen. Tönt wohl etwas brutal, ist aber eine praktische Sache. Und daran gewöhnt man sich. Ich habe dann alle Zeit der Welt, langsam und gemächlich versuchen ob ich echt auch mal essen kann und will.

Ich war auch schon mal an der Sonne! Eine halbe Stunde auf dem Balkon. Und heute ging Mama mit mir und dem Schoppenständer (da hängt mein Dauertropfschoppen daran. 20ml feine mit Kalorien angereicherte Mamamilch pro h) auf dem Gang spazieren.

Ein bewegter Gruss

Hallo alle zusammen. Hier könnt ihr mich endlich mal zappeln sehen. Mal schauen ob das klappt:

Süsse Füsse

Hallo Ihr Lieben.

Mir gehts eigentlich gut. Ich brauche

nicht mehr so oft Sauerstoff. In der
Nacht fast bis gar keinen mehr und
ich habe schön zugenommen. Das seht
ihr meinen Zehen an hihi... :-)
Ich bade immer noch gerne, und schlafe
immer noch gerne bei Mama. Manchmal
muss ich aber am Abend ganz fest
weinen, dass ich mich gar nicht mehr
erholen kann und nicht mehr aufhören
kann. Dann brauche ich halt ein kleines
Bizli Beruhigungsmittel. Dafür schlafe
ich dann immer ganz gut.
Diese Woche wird dann noch mal
besprochen wies mit mir weiter geht...
ich erzähls euch dann. Bin gespannt
was in nächster Zeit noch so alles auf
mich zukommt. Ich schicke euch allen ein schnuderigs Küssli. Ach und heute
gabs Spagetti, ich habe soo viel gegessen,
dass mir die letzte immer noch zum
Mund raus schaut. Hatte einfach
keinen Platz mehr im Bauch :-)
(Ha haa, das war ein Witz, den ihr vielleicht
nicht alle kapiert...)
Euer Janosch

Schon über 3kg!

Hallo ihr da draussen - lebt ihr noch? Ich hab mich schon lange nicht mehr gemolden ;-) Mir ging es in der Zwischenzeit zuerst recht besser und nun wiederum etwas schlechter. Geht halt immer etwas auf und ab - ausser mein Gewicht, das geht jetzt schon fast eine Woche immer nur aufwärts. Darüber freuen sich alle sehr! Denn ich muss gross und stark werden vor meiner Herzoperation. Inzwischen bin ich schon 3180 Gramm.

Am liebsten habe ich es, wenn ich
mit Papa oder Mama baden darf
- dann bin ich ganz entspannt und
geniesse es einfach!

Manchmal habe ich aber auch einen
ziemlichen Krampf zum schnaufen
wenn ich bei Papa oder Mama bin
- dann hilft mir meine Schwester
Leona indem sie mir den Sauerstoff
Schlauch vor die Nase hält.








Auch beim Wickeln oder
Fiebermessen steht mir Leona
zur Seite (vor allem
wenn es Papa macht...)





























Auf meinem Stundenplan steht fast täglich turnen und Atemtherapie mit Frau Tebben, der Physiotherapeutin und Schluckübungen mit Frau Fahrländer - meiner Logopädin. Ich mache da öfters ganz motiviert mit. Und mit Schlucken geht es schon eine Spur besser. Danke ihr lieben Kinder, die ihr so fleissig für mich betet. Seht ihr? Es hilft!

Die ganze Woche war Leona bei Regi's. Und auch Papa und Mama haben dort genächtigt. Alle haben das mächtig genossen. Und ich habe mir vor lauter Freude die Magensonde raus gezogen. Oh weh! Die gut gehütete und vorallem gut geklebte Sonde! Tja, ich musste dann halt daran glauben und mir eine neue legen lassen. Phu, das ist schrecklich!!Würg!!! Und ich werde dabei dauergeröngt. Aber zum Glück gings ganz gut. Der Arzt hatte es beim ersten Versuch geschaft. Und einmal hat mir Frau Mause (eine meiner Pflegerinnen) eine Hängematte gebastelt. Uh, das fand ich toll. Ich schaukle halt so gerne. Wenn ich gross bin, wünsche ich mir einen Pool und eine "Giraizi", dann bin ich glücklich!

Hallo Freunde!

Ich bin ja so froh, dass ihr alle so lieb an mich denkt! Vielen Dank! Stellt euch vor, heute morgen hatte ich Fieber. Alarm alarm! Röntgen, Blut abnehmen, Urintest... tja, wenn ein so kleines Würstchen wie ich es bin, das nicht die beste Abwehr hat und sonst noch Mühe hat, Fieber bekommt, dann geht die Post ab. Aber alles nur halb so schlimm. Am Mittag hatte ich schon kein Fieber mehr und die Blutwerte waren auch gut. Also keinen bakteriellen Infekt. Phu!
Hihi heute war ich ein Lausbub. Als mir der Arzt einen Blasenkatheter legen wollte um einen sterilen Urintest zu machen, da pinkelte ich im hohen Bogen los. Ich dachte mir: Denä zeig ich's aber! Und der Superarzt hat voll mit gemacht und mir in Windeseile ein Schüsseli hingehalten. Ta Taaa, und somit brauchte er mir auch keinen Katheter mehr zu legen. Gück gehabt. Und gestern war ich ein grosser Bub. Ich habe ganz lieb mitgemacht in meiner Logopädiestunde und mehrere Male geschluckt. Ich kann es eben schon, nur mache ich es nicht immer im richtigen Moment. Und oft vergesse ich wie es geht. Zu blöd. Aber das kriegen wir schon hin, meint ihr nicht auch?









Juhui, ich durfte wieder
baden. Ich liebe es!
Doch von der Frisur
die mir Mama danach
immer macht bin ich nicht
gerade hell begeistert...
Hmpf, hmpf..saug schmatz,
ich mache das ganz gut.


Bei Mama ist es hat noch immer
am schönsten. Kuschel, kuschel...
wenn ich bei ihr draussen sein
darf brauche ich fast keinen
Sauerstoff. Mal schauen ob das
so bleibt. Dann könnte sie mich
ja gerade nach Hause nehmen
wenn es mir bei ihr ja so gut
geht :-)
Seid alle lieb gegrüsst. Janosch

Ein wunderbarar Tag

So, da bin ich wieder. Ihr braucht mich nun nicht mehr auf der Herzintensiv zu suchen. Ich wurde auf die IMC (Intermediate Care Station) verlegt. Das ist so zwischen Intensiv und normal. Also ich bin nie alleine im Zimmer und bin immer noch überwacht und am Monitor angeschlossen. Es gefällt mir ganz gut hier. Ich habe ganz liebe Zimmerkameraden und es ist hier einfach etwas friedlicher und gemütlicher. Gestern hatte ich wieder eine Bluttransfusion. Das tat gut! Und Papa hat mich gebadet, das tat gerade nochmals gut. Und heute ging es mir einfach gut bzw. besser. Ich musste fast nie abgesaugt werden, brauchte praktisch kein Sauerstoff, schlief fast den ganzen Tag ganz friedlich und genoss Mama. Fast eine Stunde lang habe ich am Nuggi gesaugt, und dabei fast kein Schleim produziert. Rekordverdächtig. Und das allerbeste: Ich habe ganz eindeutig gelächelt, aber nur im Schlaf. Als dann Mama gehen musste, hat mein Freund Krebs übernommen und mir den Nuggi in den Mund gehalten. Ich habe auch ein neues Bett bekommen. Ein richtiges Gitterbettli. Mama hat mir von Leona erzählt. Sie hatte Ohrenentzündung und brauchte deshalb stinkende Zwibelwickel aufs Ohr. Nun ist sie aber wieder gesund und munter und tünklät fröhlich ihre Banane in Ovi. Ein lieber Gruss von eurem Janosch

Mein erstes Bad in Zürich

Halli Hallo! So sieht das also aus mit diesen Fäden an den Röhrli. Klappt doch ganz gut. Und von wegen bald 3 kg... wir haben uns zu früh gefreut. Ich habe abgenommen! Zu dumm. Die Ärzte müssen mir halt nun die Nahrung neu anpassen und mir etwas mehr Kalorien in die Milch mischen. So ein Herzfehler wie ich habe braucht halt schon Energie. Und endlich durfte mich Mama mal baden. Seit ein paar Tagen bin ich meine Infusion los und nun spricht nichts mehr dagegen, dass ich mich mal in die Wanne setzte. OH war das herrlich. Also am Anfang war ich nicht ganz sicher ob es mir gefällt... Aber ich konnte mich dann doch entspannen.

















Gugugs Mama...

Bald 3 kg!

Hallo ihr alle. Ihr fragt euch sicher schon lange: Was macht blos unser Janosch? Gross und stark werden, natürlich! Das letzte mal auf der Waage war ich 2920g. Nicht schlecht, oder? Also, ich werde mal wieder ein wenig erzählen. Ich bin natürlich immer noch in Zürich auf der IPS und werde da auch vorläufig bleiben. Das heisst, vielleicht werde ich auch bald mal auf eine andere Station verlegt, wer weiss. Meine Röhrli sind zu fest nach hinten gerutscht deshalb musste ich nochmals in den OPS um sie neu anzunähen. Gleichzeitig hat mir die Frau Doktor auch in den Hals geschaut und dabei festgestellt, dass mein Kehlkopf normal aussieht, was für ein Charge-Kind nicht selbstverständlich ist. Juhui! Na ja, aber ich kann trotzdem nicht oder nicht gut schlucken. Und das hat eben mit meinen Hirnnerven zu tun. Allerdings hoffen wir natürlich alle, dass ich das Schlucken mal noch lernen werde. Dann hätte ich auch nicht mehr so Mühe mit dem Sekret in der Nase und dem Mund und könnte es einfach schlucken. Und Folge dessen hätte ich dann wohl auch nicht mehr so Mühe um die Sauerstoffsättigung im Blut oben zu halten weil ich dann viel besser atmen könnte und mich niemand mehr absaugen müsste, was mich jeweils gewaltig aufregt. Könnt ihr noch folgen? Na ja, auf jeden fall sind die neu fixierten Röhrli am nächsten Tag schon wieder nach hinten gerutscht. Dann haben sie mir halt zwei Fäden an die Röhrli gebastelt und Sie damit wieder nach vorne gezogen und die Fäden auf meine Wange geklebt. Voilà! Ihr seht es dann auf dem nächsten Foto. Nun wenn wir gerade schon dabei sind, ich habe auch noch einen Imundefekt. Das heisst ich bin wohl anfälliger auf alle Infektionen als andere. Aber auch da besteht die Hoffnung, dass sich das noch besser entwickelt. Wie ihr seht, ich habs glaubs nicht ganz so einfach und das wird wohl auch mein Leben lang so bleiben. Aber man gewöhnt sich ja an vieles und ich bin ganz froh wenn ihr alle weiter für mich betet.
Zwischendurch bin ich jetzt schon ganz lange wach, und wenn es mir gut geht, bin ich dann auch äusserst aufmerksam und zufrieden. Bestaune alles um mich herum und bin dann ganz glücklich. Und wenn dann erst noch Mama auftaucht, und mit mir kuschelt und mir von euch allen erzählt, dann kanns ja fast nicht mehr besser werden.
Ein lieber Gruss, Janosch

(ich habe eine ganz tolle und lustige Schwester!)

Hallo, hier spricht Leona!

So, heute darf ich mal erzälen: Die Zeit vergeht so schnell! Und ihr habt schon so lange nichts mehr von uns und Janosch gehört. Ich habe ihn letzten Samstag und auch heute wieder besucht, meinen süssen Bruder. Und heute durfte ich sogar mit Mama in den Zoo, während Papa bei Janosch blieb. Hei, war das schön! Wieder mal ein Mama-Tag. Und wenn ich aber mit Mama zu hause bin dann helfe ich ihr ganz lieb. Ich wasche ab und putze, dass es nur so blitzt. Zwischendurch hole ich mir aber auch ein Beule und dann drücke ich immer schnell einen kalten Löffel darauf, damit die Beule nicht wächst. So, dann übergebe ich das Wort mal Janosch.

Gugus! Kennt ihr mich noch? Genau, ich trage einen Body! Und das schon eine ganze Weile. Ist halt schon viel kuscheliger, als wenn man immer so blüttlig daliegen muss. Von mir gibts nicht viel neues zu berichten. Ich habe meine guten und meine weniger guten Tage, und ständig plagt mich halt das Sekret, dass mir dann durch meine Nasenröhrli und im Mund abgesaugt wird. PFUII!!! Das mag ich gar nicht!!! Dafür mag ich es wenn die Sonne am Abend so schön auf mein Bettli scheint und wenn mich Mama, Papa und Leona besuchen kommen... Was wohl die Zukunft alles für mich bereit hält? Ich grüsse euch alle ganz lieb und melde mich dann wieder.

Janosch

Endlich extubiert

Heute nahmen sie mir endlich den Schlauch wieder aus der Luftröhre - jetzt muss ich wieder selber atmen, trotz vielem Sekret (so etwas wie "Schnuder") das mich ständig plagt und den Weg versperrt. Und weil schnaufen so streng ist, mache ich zwischendurch eben einfach mal wieder eine Schnaufpause - daran freut sich aber leider niemand. Ich selber hab danach auch wieder einen Stress, bis ich wieder genug Sauerstoff im Blut habe. Sagt mal - ist für euch das Atmen auch so ein riesen Chrampf?
Mittlerweile haben wir uns schon ganz gut an Zürich gewöhnt. Ich werde auch hier sehr lieb umsorgt und gepflegt - und das ist nicht immer einfach mit all meinen Bebechen und Problemchen. Da muss man eben auch mal wieder eine Spritze machen, oder die Sonden neu kleben (und die Kleberli wegnehmen - autsch).

So - das war mein erster Eintrag ohne Photo: Photos gibts erst wenn ich wieder putzt und gschtrählet bi ;-)

Oje oje...

Oje oje... ich glaube ein klein wenig darf ich schon jömerlä... Also hier in Zürich da geht wirklich die Post ab. Ich habe Heimweh nach St. Gallen (und vor allem Mama und Papa auch!!). Hier in Zürich ist halt alles einfach eine Nummer grösser, hektischer, komplizierter... aber halt auf der medizinischen Ebene natürlich spezialisierter. Doch langsam aber sicher gewöhnen wir uns an die neue Situation. In den letzten Tagen lief Einiges! Ich wurde natürlich wieder von Kopf bis Fuss untersucht. Zack Zack eine Untersuchung nach der anderen, ein Breischlucktest und leider wurde dabei festgestellt, dass ich Reflux habe. Das heisst auf Deutsch, mein Magen schliesst nicht ganz und so fliesst der Inhalt zurück in den Mund und könnte eben auch in die Luftröhre gelangen. Damit das nun nicht geschieht, legten sie mir nun eine Sonde die durch den Magen bis in den Darm geht und sollte somit das Problem beheben. Auch hatte ich in den letzten Tagen mehr Mühe mit Atmen und nun haben sie mir nochmals in die Nase geschaut und grad wieder Röhrli reingefitzt, da die Nase schon fast wieder zugewachsen war. Man sieht sie kaum auf dem Foto... aber dieses Mal bleiben sie wohl länger drin. Auf dem Foto ist die OP noch nicht lange her, deshalb bin ich noch an der Beatmungsmaschine und natürlich auch wieder ein wenig geschwollen im Gesicht. Nun hoffen wir natürlich fest, dass die Röhrli und die Darmsonde mir helfen, dass ich wieder ganz gut atmen kann. Aber macht euch gefasst, ich bleibe wohl noch ziemlich lange im Spital. Mein Herzli kann man eben erst operieren wenn ich 4-6 Monate alt bin. Die Pflegenden (heute sagt man eben nicht mehr Schwester :-) ) sind auch hier ganz nett und schauen mir gut, nur: das Herzli fehlt auf meiner Wange :-( ! Heute habe ich übrigens Geburtstag. Ich bin genau einen Monat alt! Wo bleibt der Kuchen?

Äääh...exgüsi... wo dürä gohts uf Züri? Weisch i gang zum Janosch in Spitol...