Der kleine Pianist

Hallo alle meine Freunde. Ich geniesse den Winter, drinnen sowie auch draussen und gedeihe prächtig. Der Husten und der Schnupfen waren vorbei, damit sie nun wieder beginnen können, doch das gehört zum Winter und ich lasse mich nicht betrüben. Ich übe fleissig 2x die Woche mit meiner Physiotherapeutin das Sitzen und hin knien, auf dem Bauch liegen und alles geht je länger desto besser. Auch im Schnee und Kälte gehe ich gerne spazieren und in den Nächten schlafe ich sehr gut! Auch bekomme ich immer noch einmal die Woche Besuch von der Logopädin. Das macht mir ganz fest Spass! Sie massiert mein Gesicht und spricht mit mir auch in Gebärdensprache, das finde ich super! Ich kann auch schon 2 Gebärden die ich manchmal anwende. 3x dürft ihr raten welche:"Nein!" und "spielen". Ach ja, und wenn es mir passt, winke ich auch ab und zu wenn mir jemand Tschüss sagt. Und kürzlich wollte ich doch tatsächlich einen Schluck Wasser aus einem Glas trinken.(ich habe natürlich nur so getan...)Das klingt vielleicht banal, ist für mich aber ein ganz toller und unglaublicher Fortschritt! Auch mein Herzli pöperlet immer noch wie es sollte... allerdings dürfte es allmählich etwas schneller werden. Damit ich grössere Chancen habe vom O2 weg zu kommen. So, das wars für heute, seid mir lieb gegerüsst, ich schicke ein Küsschen. Janosch

Ein Filmli für meine Fans... :-)

In die Wanne will ich auf keinen Fall. Doch darunter krichen liegt absolut drinn...

Da bin ich endlich wieder mal!

So, es wird Zeit, mal wieder von meinen tollen Fortschritten zu berichten. Ich kann nun wirklich kriechen. Das heisst, ich schiebe mich auf dem Rücken liegend rückwärts durch die Gegend. Sowas wie Rückenschwimmen, blos ohne Wasser. So kann ich die Welt viel besser erkunden. Doch keinen Angst, meiner Mama komme ich noch nicht davon. Auch habe ich entdeckt, dass auf dem Bauch liegen gar nicht so schlimm ist. Bis vor kurzem noch drehte ich mich immer sofort auf den Rücken zurück, wenn jemand den Versuch machte mich auf den Bauch zu legen. Nun gibt es Momente, wo ich sogar selbstständig auf den Bauch drehe. Ist aber noch sehr selten. Und wenn mich Mama auf den Bauch legt, dann bleibe ich auch kurze Zeit so, und horche am Boden...drehe den Kopf auf die andere Seite und teste ob ich mit dem anderen Ohr, das selbe höre und schaue wie es auf der anderen Seite aussieht. Finde ich ganz spannend. Und wenn ich dann genug habe drehe ich mich völlig ohne Anstrengung zurück in meine Lieblingsposition, die Rückenlage. Wie ihr auf den Fotos sehen könnt, wir habens oft lustig. Ich helfe in der Küche, gehe Mama zur Hand, wo ich nur kann. :-) helfe den Geschirrspühler einräumen...und baue mit Leona die tollsten Legoschlösser. Und wenn sie Prinzessin spielt, muss ich manchmal als Prinz herhalten. Nachdem wir nun alle krank waren, Papa eine Woche im Ausland war, sind wir nun wieder krank. Nicht schlimm, aber ich huste und schnuddere wieder gewaltig und Mama und Papa auch. Auch ist meine Sonde für die Nahrung am Bauch kaputt gegangen. Es ist ein Ballonkatheter durch die Bauchdecke direckt in den Magen. Und der Ballon der die Sonde festhält ist kaputt geganen und so musste ich letzte Mittwoch wieder ins Spital und der Chirurge hat sie mir nun am Donnerstag problemlos durch einen Button ersetzt. Ich brauchte eine Narkose, damit es mir nicht weh macht, doch es ging ganz schnell und ohne ein Tröpfchen Blut. Der Button ist so in etwa das selbe nur praktischer. Wenn der Ballon nun wieder kaputt geht, ist das nicht mehr so schlimm. Dann kann man einfach einen Neuen rein machen, auch zu Hause. Mein Herzlidoktor hat mein Herz natürlich auch wieder unter die Lupe genommen und war ganz zufrieden.
Auch spriessen in meinem Mund ganz viele Zähne! Zwei Backenzähne sind schon da, und auch die Eckzähne drücken! Essen tue ich allerdings nach wie vor nichts, höchstens mal in den Teller beissen. Wenn ich darin allerdings was Essbares serviert bekomme, mache ich nicht lange und werfe es im hohen Bogen aus meiner Sicht! So, das wars für heute. Ich freue mich auf den Frühling, wo ich wieder leichter nach draussen kann! Herzlichst
Janosch

Zappeli Filmli

Hallo Leute!
Ein kurzer Gruss. Überzeugt euch selber: Ich bin fit!
Fotos und mehr Text folgen ein ander mal.
Und ein kurzer Gruss auch an Frau Hauri :-)

Herzkatheter überstanden!

Da bin ich wieder einmal. Obwohl wir alle noch verschnupft sind, wir melden uns zurück! Hallo! Ich bin immer noch im Spital und habe einiges erlebt. Nun, meine Rythmusstörungen waren ja zusehends öfters und hartnäckiger erschienen, und uns blieb nun wirklich nur noch eines, die Herzkatheterbehandlung. Dabei schlichen sich geschickte Kardiologen mit ganz feinen Instrumenten durch eine meiner Venen in meinen Vorhof im Herzen und suchten nach der Ursache des Flatterns. Und fanden die auch in einer Reizleitung um eine Narbe meiner letzten Operaion. Sogar zwei solche fanden sie und noch einen "Punkt" der, so scheint es, Tachykardien (das Herz schlägt dann plötzlich für kurze zeit ganz schnell)verurschacht hat. Nun alle diese Übeltäter wurden verödet und so wie es aussieht, hat es funktioniert. Und ich habe das ganze Prozedere unter Vollnarkose ganz bestens überstanden. Das ist nicht selbstverständlich und ich und meine Mama und mein Papa, und alle im Spital glaubs auch, sind ganz erleichtert! Nun hoffen wir, dass sich alles gut weiter entwickelt.Natürlich gibt es keine Garantie, dass es nicht wieder zurück kommt. Und man müsste das ganze dann nochmals versuchen. Doch darüber reden wir nun nicht. Ich bin nun noch im Spital um ein neues Medikament einzustellen, das ich noch zur Blutverdünnung brauche. Weil wir wissen mitlerweilen ja alle, dass ich dazu neige Trombosen zu machen. Doch die Freiheit ruft, und ich glaube bald darf ich wieder heim. Und alles war nicht mal halb so tragisch, wie wir alle es uns vorgestellt haben.
Ihr hört von mir, hoffentlich dann wieder von zu Hause aus.
Winke winke
Janosch

Turbulente Zeiten

Hallöchen Freunde.
Wir hatten herrliche Feiertage, ich hoffe ihr alle auch! Ich liebe es, wenn es rummelt um mich herum, wenn was läuft. Wir gingen oft auf Besuch, und ich bekam sogar meinen ersten Haarschnitt.(Im Schlaf...) Auch üben wir "fleissig" Unterstützte Kommunikation. Ich verstehe schon einige Gebärden und kann den Kopf schütteln wenn ich etwas nicht will...Nun leider kam dann der grosse Dämpfer. Da half alles Kopfschütteln nichts mehr. Leona wurde krank, fürchterlich verschnupft, und kurz darauf ich und Mama auch, und nun auch noch Papa. Ich wurde natürlich wieder ins Spital verwiesen zumal mein Herzli wieder Rythmusstöhrungen machte. Am Anfang sah es noch ganz hoffnungsvoll aus, da es sich herausstellte, dass ich kein Vorhofflattern habe, und ich einfach ziemlich viele Extraschläge hatte. Doch auch dann kam der Dämpfer und das flattern begann, nun geht die ganze Geschichte da weiter, wo sie vor fast 2 Monaten aufgehört hat. Nun wurden meine Medis umgestellt, und wer weiss was nächste Woche noch alles folgt. Mir gehts allerdings wieder etwas besser, ich bin nicht mehr soo sehr erkältet doch Mama und Papa liegen ziemlich flach. Ihr könnt euch wohl denken was das so in etwa heisst. Nun, ich bin trotzdem ein fröhlicher Junge, bin aber trotzdem froh, wenn ihr an mich denkt.

Seid gegrüsst
Janosch

Ein Chlaus und ein Pirat.

Hallo liebe Freunde.
Es ist an der Zeit, dass ich mal wieder ausführlich erzähle wie es mir so geht. Ich mache tolle Fortschritte. Sitze immer länger und öfter im Sitzli mit am Tisch, ganze Fondue-Abende lang, lasse mich sehr gerne herumtragen,(was ja auch nicht immer so war) und ich bin ein richtiger Kuschelbär geworden. Ich kann sagen wenn ich zu Mama will, oder wenn ich nicht will dass sie geht, ich knirsche mit den Zähnen, halte mich ständig an meinem Hörgerät fest dass es nur so pfeift und finde es lustig. Ich habe wohl (noch) keine Stimme, doch ich weiss mich ganz gut auszudrücken. Ich beginne auch die Gebärdensprache zu lernen, und verstehe wohl schon viel mehr als alle von mir denken. Und das neuste, ich kann "bälälä" also Ball spielen. Natürlich im liegen. Ich habe erlickt, dass ich den Ball werfen kann. Und auch Löffel aus dem Sitzli zu Boden fallen lassen ist ein neuer Trick von mir. Zähne putzen mag ich immer noch nicht, dafür liebe ich Seifenblasen. Die gibts dann immer als Belohnung. Mama und ich haben das Tragetuch neu entdeckt und ich habe den Samichlaus höchst persönlich kennen gelernt und bin ihm auf den Schoss gesessen. Mit Leona habe ich Gritibänzen gemacht, dass heisst, sie war die Fleissige, ich wollte den Teig auf keinen Fall anfassen! Und immer eine Stunde pro Tag spiele ich Pirat. Das hat mir der Augenarzt verordnet. Um mein schlechteres Auge zu trainieren. Das geht wieder Erwarten meiner Mama ganz prima und ich lasse mich nicht vom Spielen abhalten. Ich muss viel viel weniger abgesaugt werden und schlafe in der Nacht einfach wunderbar lieb. Und ich habe 7 Zähne. Ich freue mich riesig auf Weihnachten, dann läuft endlich mal was ;-) Ich hab nämlich sooo gerne Besuch! Nun bleibt uns nur zu hoffen und beten, dass ich und meine ganze Familie ganz schön brav gesund bleiben. Ich grüsse euch herzlich! Janosch

Ich sitze mit am Tisch!

Zu Hause!

Ich bin nun tatsächlich wieder zu Hause. Seit Dienstag. Und nun müssen wir uns alle wieder aneinander gewöhnen... Im Schnee war ich noch nicht, doch sitzen übe ich fleissig. So das wars für heute. Grüsschen vom Janosch

Bald nach Hause??

Heute mal ohne Foto und nur ganz kurz: Es hat letzten Dienstag tatsächlich geklappt mit dem Konvertieren. Bis jetzt hält's...doch wir sind noch ganz vorsichtig mit Jubeln, wer weiss was kommt. Doch wir planen immerhin dass ich am Dienstag nun endlich heim kann. Wir freuen uns des Lebens und Sorgen uns nicht für morgen. Danke euch allen.
Etwas neues gibt es doch noch, ich bin jetzt ein Grosser und habe eine grössere Kanüle bekommen. Die ist länger und hat einen grösseren Durchmesser und so wie es aussieht, habe ich nun weniger Sekret das abgesaugt werden muss. Ist ja super. Und Sauerstoff brauche ich halt wieder, zumal ich nun soo viel Medis bekomme, dass mein Puls sooo langsam wird, dass es nicht ganz reicht ohne O2... schade, aber das bessert sich bestimmt auch wieder.
Ich grüsse euch und schicke euch vielleicht bald die ersten Bilder aus dem Schnee.

Gruss Janosch

Eine hartnäckige Sache.

Halli Hallo
Nun, das mit meinem Vorhofflattern ist einfach eine hartnäckige Sache. Es kommt immer wieder. Nun, Morgen versuche es die Ärzte dann nochmals mein Herzli in den Sinusrythmus zu bringen. Vielleicht wollt ihr morgen ganz fest an mich denken, und hoffen und beten dass es funktioniert?! Ansonsten blüht mir eine Mediumstellung, oder so gar einen Herzkathetereingriff. Wie es auch immer weitergeht, es wird das Beste für mich sein. Ich lasse mich jedenfalls vom ganzen Rummel nicht stören, kämme mir tolle Frisuren, gehe mit Mama nach draussen spazieren und freue mich über die Besuche von Leona.
Euer Janosch

Mir gefällts im Spital!

Hallo alle zusammen.
Mir gefällt es so gut im Spital, da bleiben wir doch grad noch mal eine Runde... Machen nochmal ein wenig Vorhofflattern und sind dabei ganz fröhlich. Im ernst, ich bin ganz fröhlich und fit. Eigentlich war mein Austritt aus dem Spital schon mal geplant, doch dann schwankte mein Blutzucker doch zu stark auf und ab nach den Mahlzeiten so dass wir die ganze Ernährungsgeschichte nochmals neu einstellen mussten. Nun fliesst halt jeweils wieder weniger Menge in längerer Zeit in meinen Magen. Es wäre ja einfach zu schön gewesen, wenn das alles einfach so ganz ohne irgend ein Problem geklappt hätte. Und zu eurer Beruhigung, es ist ganz oft so, dass es diese Blutzuckeschwankungen gibt nach einer solchen OP. Und das kann und wird sich hoffentlich mit den Monaten dann bessern. Nun wie gesagt, mir gehts dabei blendend. Und "vor lauter Freude" (wohl eher, weil wir ein Medikament zu schnell abgesetzt haben :-)) flatterten meine Vorhöfe im Herzen wieder und ich musste mich schon wieder mit Elektroschock behandeln lassen. Das klappte bis jetzt immer super und ohne Probleme und ich sags nochmal, mir gehts dabei super! Vergewissert euch selber auf den folgenen Bildern und Filmlis.
Ich schicke euch purlimunter ganz liebe Grüsse und freue mich darauf euch alle mal wieder zu sehen.
Janosch